Eerste evenwichtsimplantaat
in Benelux geplaatst
(bron: Nieuwsbrief CI-team Zuid-Oost Nederland, augustus 2022)
Alonda van Toor is de eerste in Nederland met een VCI (vestibulair implantaat). Die stimuleert zowel de gehoor- als de evenwichtszenuw. Als draagster van het DFNA9-gen – waarbij naast je gehoor ook je evenwicht verdwijnt - kiest ze er bewust voor om mee te doen met een medisch wetenschappelijk onderzoek. “In eerste instantie voor mijzelf, maar ook om anderen met gehoor- en evenwichtsproblemen te helpen. Zodat ook zij weer perspectief krijgen.”
“Het DFNA9-gen heb ik van mijn moeder. Mijn oma en zij waren allebei slechthorend. In 2010 stelde de KNO-arts een onderzoek voor naar een erfelijke component: DFNA9. Mijn moeder bleek inderdaad draagster van het gen. Al snel kregen mijn zus en ik de vraag of we ons ook lieten onderzoeken. Ik had al last van oorsuizen en wist: ik heb dat onderzoek niet nodig, ik heb het. Mijn zus liet zich wel onderzoeken, ik ging mee. Toen ze de uitslag kreeg, moest ze huilen van blijdschap. En tegelijk voelde ze zich schuldig, omdat zij het niet had. Ik was ontzettend blij voor haar. Omdat ik nergens als DFNA-9 drager in een database stond, heb ik me uiteindelijk toch laten onderzoeken. De arts die mij belde zei dat hij een vervelende boodschap voor me had, maar het zou raar zijn geweest als ik het niet had gehad.”
Op de wachtlijst voor een CI
“In 2011 kreeg ik mijn eerste hoorapparaten”, vertelt ze opgewekt verder. “In de tien jaar die volgden, ging ik van redelijk horend naar zwaar slechthorend. Zeven jaar geleden schreef ik mijn doelstelling op papier: goed horen in 2021. Ik wilde eruit halen wat er nog in zat. Ik had lang genoeg mijn slechthorendheid verdrongen. In 2020 werd duidelijk dat mijn gehoor heel hard achteruitging. De audioloog stelde voor om een aanvraag voor een cochleair implantaat (CI) te doen in het Radboud in Nijmegen. Een wachtlijst van acht maanden gaf me ruimte om aan het idee te wennen. Een online huiskamerbijeenkomst met OPCI – we zaten midden in de coronatijd - hielp me in dat proces. En toen las ik dat ze in het Universitair Medisch Centrum in Maastricht met de Vertigo! Studie zouden starten. Naast een gehoorimplantaat, implanteren ze ook in je evenwichtsorgaan. Ze zochten acht mensen. Ik meldde me aan als één van hen.”
Donald Duck op drie meter afstand
“Hoewel ik in het dagelijkse leven nog weinig last heb, blijkt mijn evenwichtsorgaan aan de rechterkant helemaal niet meer te werken en links minimaal. Mijn gehoor was al slecht. Daarmee voldeed ik aan alle criteria. Het risico dat door de operatie mijn gehoor of evenwicht zou beschadigen was er dus niet.” Alonda kreeg op 20-10-2021 het VCI. “Ik had geen idee wat ik kon verwachten. Mijn moeder heeft een CI, maar dan nog is het - hoe je het beleeft - bij iedereen anders. Bij de eerste aansluiting dacht ik: dit klinkt toch wel erg als Donald Duck. Maar met mijn hoorapparaten erbij merkte ik ineens dat ik een gesprek op drie meter afstand kon volgen. Ik wist: dit gaat me wel wat opleveren.” Tijdens de drie maanden revalidatie, waarbij ze vrijwel wekelijks van Ede naar Maastricht afreisde, oefende ze veel. Het herstel ging snel.
Van CI naar VCI
“Ik was – en ben - ontzettend blij dat ik zoveel meer kan horen. Daarna kwam de volgende stap: het evenwichtsproces. Waar ik de CI al dagelijks kan gebruiken, kan dat bij het inschakelen van het vestibulaire gedeelte alleen nog in het ziekenhuis, omdat dit nog in de testfase zit. Bij een CI loopt een draadje met elektroden van de CI naar de gehoorzenuw. Bij een VCI zijn er daarnaast ook nog drie aftakkingen naar de evenwichtszenuwen. Door die elektroden te stimuleren worden die zenuwen gestimuleerd. Bij één van de testen merkte ik dat hoe hoger de energie op de elektroden bij mijn evenwichtszenuw werd, hoe meer ook mijn aangezichtszenuw reageerde. Die zitten dicht bij elkaar. Een zijkant van mijn gezicht begon te trillen, zoals je ook wel eens een trillend spiertje bij je oog kunt hebben. Het komt dus heel nauw.”
Lezen op een loopband
Afgelopen maart onderging Alonda vier dagen lang nieuwe testen. We spreken haar opnieuw een week na de testen. “Het was heel bijzonder”, vertelt ze. “Het waren lange, intensieve dagen van negen tot zes. Eerst zetten ze lage stroom op de elektroden, op alle drie apart en dan allemaal tegelijk. Om te kijken hoe ik daarop reageer. Het bleek dat ik redelijk goed en snel reageer op de prikkels. Bij een constante stimulatie voelde ik de eerste 20 seconden een trilling in mijn hoofd. Dat werd minder en vervolgens was het weg. Ik ben er zelfs een half uur lang mee gaan lunchen. Uiteindelijk is - op basis van alle testen - een instelling gedaan die voor mij optimaal zou moeten zijn. Dat moet ik merken in mijn evenwicht. Toen ik mijn hoofd draaide, voelde ik de trilling en werd licht in mijn hoofd. Toen ze de energie wat lager zetten, had ik alleen een beetje moeite om het beeld stabiel te krijgen. Die trilling is een raar gevoel. Ik heb ook een test gedaan op een loopband. Dan moest ik al lopend letters opnoemen op een beeldscherm voor me. De eerste resultaten lieten zien dat dat iets beter was dan zonder stimulatie van de zenuw. De onderzoekers waren heel enthousiast. Voor mijzelf stopte de test iets te vroeg. Ik had graag meer willen ervaren, maar het was al laat in de middag. Het is hoopvol, maar we moeten nog even afwachten. Er komt nog een volgende test van drie weken lang. Daar kijk ik naar uit om te ervaren wat de werking op mijn evenwicht is. Afhankelijk van die resultaten hoop ik dat ik in de toekomst de VCI ook thuis kan aanzetten en niet alleen in een testomgeving, zoals nu het geval is.”
Geen lijdend voorwerp
Aan deze studie doen acht patiënten mee, waarvan er nog zes een VCI krijgen. “Voor mijn werk heb ik in het verleden bij Medtronic - letterlijk de buurvrouw van het Maastricht UMC - klinisch onderzoek mogen begeleiden in Europa en dus veel gereisd en veel ziekenhuizen van binnen gezien. De klinische setting en onderzoek zijn daarom niet onbekend voor mij. Nu wil ik onderdeel van het verhaal zijn. Ik ben zeker geen lijdend voorwerp. Ik stel vragen aan de onderzoekers en ik doe mee vanuit het idee dat niet alles in één keer goed hoeft te gaan.”
Kansen pakken
Tot slot zegt Alonda: “Ik sta er open en positief in: alles wat beter wordt, is winst. Ik heb er over het algemeen voor gekozen om te genieten van de pieken, van dat wat ik nog wel kan. Ik pak kansen als die zich voordoen. Daardoor kan ik positief in het leven blijven staan. Daar wil ik ook anderen bij helpen. Toen ik hoorde dat de Stichting ‘De Negende van’ was opgericht, heb ik me al snel aangesloten en na de oprichting van het Oorfonds heb ik ook mijn diensten aangeboden. Ik zei: ‘Ik denk dat ik jullie wel kan helpen’. Sinds mijn operatie ben ik nog gemotiveerder en heb ik een actievere rol in het Oorfonds en De Negende van.”
- Op Goed Horen schrijft Alonda over haar hoor- en evenwichtsreis. Een persoonlijke site. “Dat vond ik best spannend toen ik ermee begon, maar ik krijg zoveel mooie reacties.”
- Ook is er een kort filmpje gemaakt met Raymond van de Berg waarin hij uitlegt hoe het VCI werkt.
- En in deze documentaire zien we het kunstmatig evenwichtsorgaan een stapje dichterbij komen.
