Ervaringsdeskundige Frank van de Bijl
(73) over 'opnieuw leren horen'
Opnieuw leren horen met een cochleair implantaat.
Een artikel verschenen in Pulse Media Group + Gezond leven, december 2016
Auteur: Ruby Sanders
Frank van de Bijl (foto Linkedin)
Uit onderzoek blijkt dat slechthorendheid kan zorgen voor verminderd zelfvertrouwen, verminderd cognitief functioneren, grotere afhankelijkheid en sociale isolatie. Bij mensen met zeer ernstig of aangeboren gehoorverlies kan een cochleair implantaat (Cl) uitkomst bieden. Dit apparaat vervangt de functies van het beschadigde binnenoor om geluidssignalen naar de hersenen te sturen.
Brede impact op het leven
"Gehoorverlies is breder dan een gebrek in de communicatie", stelt Leo De Raeve, directeur van het Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie (ONICI). Verminderd gehoor kan leiden tot terugtrekking uit het sociale leven en uit Nederlands onderzoek is gebleken dat het ziekteverzuim onder werknemers met gehooraandoeningen 22 procent hoger ligt dan onder overige werknemers. Frustratie over het moeizame functioneren in groepen kan sombere gevoelens veroorzaken. Gehoorverlies kan zelfs dementie in de hand werken omdat de auditieve delen in de hersenen verbonden zijn met vele andere gebieden. Deze brede impact op het leven bij gehoorverlies moet door zorgverleners, verzekeraars en overheid beseft worden, zegt De Raeve. Herstel van gehoorverlies betekent meer dan makkelijker gesprekken voeren op een feestje; het is ook de mogelijkheid om te blijven werken en langer thuis te blijven wonen.
Signaal naar de hersenen
Bij gehoorverlies zijn meestal de haartjes in het slakkenhuis beschadigd, te kort of afwezig. Reguliere hoortoestellen stimuleren die haartjes zodat ze alsnog bewegen. Wanneer ze echter te zeer beschadigd of afwezig zijn, gaat dat niet meer, hoewel de gehoorzenuw meestal wel nog functioneert.
Een Cl bestaat uit een uitwendig deel en een inwendige elektronenbundel, geïmplanteerd in het slakkenhuis. De elektroden vervangen de haartjes en sturen geluid via de gehoorzenuw naar de hersenen. Die moeten de 'nieuwe' geluiden leren herkennen.
Daarom moet een Cl altijd gepaard gaan met nazorg, zoals training van het gehoor bij een logopedist. Hoe korter de duur van de doofheid, des te beter de resultaten na een Cl zijn. Bij kinderen die vanaf geboorte ernstig slechthorend of doof zijn, en bij mensen die progressief of plotsdoof worden, is het daarom belangrijk dat een Cl zo snel mogelijk geplaatst wordt. Een Cl is bedoeld voor personen met zwaar gehoorverlies, maar de criteria om ervoor in aanmerking te komen, verruimen. De wetgeving volgt de technologie niet altijd even snel, volgens De Raeve. In Nederland wordt-voor volwassenen-slechts één implantaat vergoed. "Vreemd, de verzekering vergoedt toch ook niet maar één brillenglas?" Verzekeraars en overheid moeten de lange termijn zien: er kunnen veel ziektekosten worden bespaard omdat mensen met een Cl kunnen blijven werken.
Te lang wachten
Mensen met gehoorverlies wachten vaak jaren voor ze er iets aan doen. Om gehoorverlies eerder op te sporen wordt de mogelijkheid van een bevolkingsonderzoek onderzocht; waarmee veel gehoorverlies eerder opgemerkt zou worden. "Erg belangrijk, want hoe langer de auditieve delen in de hersenen niet gestimuleerd worden, hoe moeilijker het is om ze weer te laten functioneren", aldus De Raeve. Als bevolkingsonderzoek ervan komt, zullen alsnog meer mensen de stap naar een hoortoestel of Cl moeten zetten. Nu doet maar een klein percentage dat. Terwijl van de mensen die een Cl laat plaatsen 96 procent zegt: 'Had ik dat maar eerder gedaan!'
Ook bij verwijzende instanties (audiologen en KNO artsen) kan een gebrek aan bewustzijn of een afwachtende houding bestaan. Een belangrijke tip van De Raeve voor wie niet tevreden is met het huidige hoortoestel, is een afspraak maken met een universitair ziekenhuis waar ook cochleaire implantaten geplaatst worden. In het algemeen moeten mensen niet te lang wachten met hulp inschakelen. "Hoe eerder de zoektocht naar een hoortoestel gestart wordt, hoe groter de kans op succes."
Bij Frank van der Bijl Bijl werd in de jaren zestig otosclerose gediagnostiseerd. Dit is een progressieve ziekte die iemand langzaam slechthorend maakt doordat de middenoorbeentjes verkalkt raken, zodat het geluid niet meer naar de gehoorzenuwen geleid wordt. Inmiddels draagt hij een cochleair implantaat en is hij vrijwilliger ‘Voorlichting en lotgenotencontact’ bij het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI). "Ik blijf doof, maar een cochleair implantaat is een geweldig hulpmiddel."
Hoe heeft uw slechthorendheid zich ontwikkeld?
"Bij mij werd otosclerose vastgesteld. Vaak kan dat door een operatieve ingreep verholpen worden, 'stapedectomie' genoemd. Die ingreep is dikwijls succesvol voor het gehoor. Ik heb deze operatie destijds ondergaan, maar door complicaties is het alleen bij mijn rechteroor geslaagd. Mijn linkeroor is toen doof geworden. Daarna heb ik verschillende hoortoestellen gedragen; van analoog tot digitaal en op het laatst super power-toestellen, omdat het het otoscleroseproces bevorderde. Uiteindelijk ging ik steeds slechter horen, tot ik in 2012 bijna plotsdoof ben geworden. De verkalking begon ook mijn slakkenhuis aan te tasten."
Wat voor gevolgen heeft het op uw werkende en sociale leven gehad?
"De slechthorendheid heeft grote invloed gehad. Toen mijn gehoor steeds slechter werd, had ik de allerkrachtigste apparaten nodig. Die piepten en floten, waarover collega's nogal eens vervelende opmerkingen maakten. Hierdoor begon ik mij af te zonderen of zette tijdens de lunch het toestel uit. Helemaal niet slim natuurlijk. Ik heb me in mijn werkende leven staande weten te houden, maar het was niet altijd makkelijk. Je raakt je zelfvertrouwen kwijt, wordt achterdochtig omdat je niet verstaat wat er gezegd wordt en bent niet meer onafhankelijk bij belangrijke gesprekken of telefoneren. Ik wist niet dat je gebruik kunt maken van een schrijftolk voor privédoeleinden en werksituaties. Het is belangrijk dat mensen hierop gewezen worden. Dit soort informatie krijgt meer bekendheid, maar nog lang niet voldoende."
Hoe ben je uiteindelijk bij een Cl terechtgekomen?
"Ik ging iedere vijf jaar naar de KNO-arts voor vervanging van het hoortoestel. De ontwikkelingen en mogelijkheden in het digitale tijdperk zijn erg snel gegaan, maar daaraan wennen was niet makkelijk. Ik heb terug verlangd naar het analoge geluid, dat veel duidelijker en harder leek. Het kostte mij veel doorzettingsvermogen om aan de digitale apparaten te wennen. Toen voor mij een hoortoestel niet meer haalbaar bleek, stuurde de KNO-arts mij naar het volwassen Audiologisch Centrum van het Radboud UMC. Te Nijmegen. Zo kwam ik daar bij het cochleaire implantatieteam terecht, dat mij uiteindelijk in 2013 heeft geïmplanteerd."
Hoe heeft het cochleair implantaat uw leven veranderd?
"De grootste meerwaarde is voor mij het terugwinnen van mijn zelfvertrouwen, zelfstandigheid en sociale leven geweest. Inmiddels ben ik gepensioneerd en heb ik hobby's die ik kan uitvoeren zonder gehoorproblemen. Er is een zware last van de schouders van mijn partner gevallen, die altijd voor mij klaarstond en nu weer meer tijd voor zichzelf heeft. Het implantaat is onmisbaar geworden en hoort nu echt bij mij. Het hele traject was een heftige maar ook erg interessante ervaring dat het helemaal waard is geweest. Het heeft mij weer midden in het leven geplaatst. Omdat ervaringsverhalen van lotgenoten mij veel geholpen hebben, had ik mij tot doel gesteld iets terug te doen voor alle toekomstige Cl-gebruikers. Het implantaat heeft mij zoveel gegeven; ik hoop dat ik nu door het delen van mijn ervaringen, anderen op weg kan helpen."
Het volledige artikel kun je hier ook downloaden.
