ONafhankelijk Informatiecentrum
over Cochleaire Implantatie

Gelijkaardige

artikels

Het werkgeheugen van kinderen meteen auditieve of communicatieve beperking

De definitie van werkgeheugenprofielen bij kinderen met een auditieve/communicatieve beperking.

Lees meer

ONICI voor periode 2022-2024 erkend als lid van WHO's World Hearing Forum

ONICI voor periode 2022-2024 erkend als lid van WHO's World Hearing Forum

Lees meer

'Living practice guidelines' voor volwassenen met een CI

Binnen dit project worden richtlijnen ontwikkeld voor goede praktijken op vlak van cochleaire implantatie bij volwassenen.

Lees meer

VOICE-project, een Erasmus+ project

Vocational education and training for speech and language therapists and parents for rehabilitation of children with cochlear implants

Lees meer

'Comm4CHILD', Europees project met 15 ESR-studenten

'Comm4CHILD' resultaten zijn nu gekend

Lees meer

MOSAICS, een Europees Industrieel doctoraatsproject rond hoorimplantaten

MOSAICS, een Europees Industrieel doctoraatsproject rond hoorimplantaten start in oktober 2019 (tot september 2023)

Lees meer

Project van Katholieke Hogeschool VIVES Brugge voor ouders van een jong doof kind

Project: A Step Forward to Informed Consent and Informed Choice for Parents of Young Cochlear Implant Candidates, startte in het voorjaar 2014.

Lees meer

HATCI: Hulp bij Auditieve Training na Cochleaire Implantatie met succes beëindigd

Van 1 juni 2008 tot 1 april 2009 liep het demonstratieproject HATCI binnen het Stevin-project van de Nederlandse taalunie. Aan het HATCI-project waren naast ONICI, de K.U.Leuven, departement Elektrotechniek (ESAT) en Advanced Bionics NV betrokken.

Lees meer

Een begeleidingsprogramma voor jonge dove kinderen met een CI in een tweetalige omgeving

Het Nederlands Revalidatie Fonds heeft van 2003 tot 2007 subsidie verleend aan een vierjarig project over een begeleidingsprogramma voor jonge dove kinderen met een cochleair implantaat in een tweetalige omgeving.

Lees meer

Internationale Delphi Consensus studie over

unilaterale cochleaire implantatie bij volwassenen

Zowel door Donna Sorkin (2013) als door Leo De Raeve (2016) werd aangetoond dat minder dan 10% van de volwassenen die in aanmerking komen voor een cochleair implantaat, daadwerkelijk een CI dragen.

Te weinig bewust van de mogelijkheden van een CI

Het feit dat zowel een aantal professionelen als mensen met een ernstig gehoorverlies te weinig bewust zijn van de mogelijkheden van een cochleair implantaat, ligt waarschijnlijk aan de oorzaak van dit probleem (dat niet typisch is voor een bepaald land, maar geldt voor heel Europa en daarbuiten).

Er zijn nauwelijks landen waar er al een gehoorscreening is voor volwassenen of 50-plussers, want dit zou een manier kunnen zijn om gehoorverlies tijdig te kunnen achterhalen en aan te pakken. Maar zelfs mensen die te kampen hebben met een ernstig gehoorverlies, worden vaak niet verwezen voor een CI.  Om dit probleem aan te pakken kwam een panel van hoorexperten van over heel de wereld en een aantal overkoepelende gebruikersorganisaties (waaronder EURO-CIU) samen om een Internationale Standaard (een Delphi consensus process) samen te stellen rond unilaterale cochleaire implantatie voor volwassenen met een ernstig gehoorverlies. Als wetenschappelijk adviseur van EURO-CIU maakte Leo De Raeve deel uit van het ‘Consumer and Professional Advocacy Committee’ (CAPAC).

Wat is een ‘Delphi consensus process’?

Een  ‘Delphi consensus process’ van Delphi is een systematische en gestructureerde methode voor het ontwikkelen van een consensus onder een panel van experten. Vanwege het systematische karakter wordt het consensusproces van Delphi als zeer robuust en betrouwbaar beschouwd. Deze manier van werken wordt ook in vele andere domeinen van de gezondheidszorg gebruikt om tot een gemeenschappelijk akkoord te komen over medische behandelingen. In dit geval omvatte het Delphi-proces een systematisch literatuuronderzoek en vervolgens drie stemrondes.

Het is de eerste keer dat wereldwijde expertise op het gebied van cochleaire implantatie bij mekaar werd gebracht om te oordelen over de meerwaarde van cochleaire implantatie bij  volwassenen met een ernstig tot zeer ernstig bilateraal gehoorverlies.

Waarom is dit belangrijk?

Tot nu toe was er geen internationale overeenkomst over de juiste diagnose, doorverwijzing, behandeling en nazorg voor volwassen CI-kandidaten. De consensusverklaringen vormen een belangrijke mijlpaal omdat de kennis en aanbevelingen die zij bieden, de basis kunnen vormen voor de verbetering van de werking van de eigen klinische praktijk op vlak van cochleaire implantatie bij volwassenen.

Wie is er bij het ‘Delphi consensus process’ betrokken?

Om het consensusproces uit te voeren werd een stuurgroep samengesteld, bestaande uit een dagelijks bestuur van 5 leden: voorzitter Dr. Craig Buchman, Washington University School of Medicine, (VS), Dr René Gifford, Vanderbilt University, Nashville (VS) Dr David Haynes, Vanderbilt University, Nashville (VS), Prof. Thomas Lenarz, Medical University of Hannover (Duitsland) en Prof. Gerard O'Donoghue, University of Nottingham, Nottingham (VK)  en daarnaast nog 25 hoorexperten uit 13 verschillende landen.

Een volledige lijst vind je op het einde van dit artikel.

Het voor consumenten- en professionele belangenbehartiging of ‘Consumer and Professional Advocacy Committee Comité’ (CAPAC)

De rol van CAPAC is om de stem van de gebruiker te laten horen en een brug te slaan tussen het Delphi consensus rapport en de internationale gebruikersorganisaties. Gebruikersorganisaties kunnen de informatie uit het Delphi consensus rapport gebruiken te verspreiden naar beleidsmedewerkers, media en omgeving. De CAPAC leden hadden een adviserende rol tijdens het Delphi consensus proces. Zij hebben de verklaringen van de experten beoordeeld en hebben zelf ook voorstellen gedaan.

Toekomstige rol van de CAPAC

CAPAC members

De CAPAC blijft ervoor zorgen dat rekening wordt gehouden met de perspectieven van gebruikers en dat ook gebruikers betrokken worden bij het vaststellen van medische normen. De kernactiviteiten van de CAPAC is belangenbehartiging ter bevordering van de kennis, verspreiding, aanvaarding en goedkeuring van de consensusverklaringen wereldwijd. De leden van de CAPAC staan hieronder. Het is te hopen dat dit zeer belangrijke comité zal uitgroeien tot een echt invloedrijke mondiale en lokale stem om meer mensen te helpen om toegang te krijgen tot de behandeling die ze nodig hebben.

Naam

organisatie

Rol

Ms Barbara Kelley

Executive Director of Hearing Loss Association of America

CAPAC co-Chair

Dr Harald Seidler

President of the German Hard of Hearing Association (also representing IFHOH) and CI user

CAPAC co-Chair

Dr Leo De Raeve

Scientific Advisor EURO-CIU

CAPAC member

Professor Bernard Fraysse

International Federation of Oto-Rhino-Laryngological Societies (IFOS)

CAPAC member

Ms Darja Pajk

European Federation of Hard of Hearing People (EFHOH) CI user

CAPAC member

Ms Donna Sorkin

American Cochlear Implant Alliance (ACIA) and CI user

CAPAC member

Professor George Tavartkiladze

International Society of Audiology (ISA)

CAPAC member

Op dit ogenblik kunnen we de inhoud van de Delphi Consesus study over cochleaire implantatie bij volwassenen spijtig genoeg nog niet in vermelden, omdat de inhoud eerst moet gepubliceerd worden in een internationaal toonaangevend tijdschrift.

In de volgende ONICI Nieuwsbrief zul je hier waarschijnlijk meer kunnen over lezen.

 

Samenstelling Delphi Faculty

Dr Craig Buchman, Washington University School of Medicine, St Louis, MO, USA

Dr René Gifford, Vanderbilt University, Nashville, TN, USA

Dr David Haynes, Vanderbilt University, Nashville, TN, USA

Professor Thomas Lenarz, Medical University of Hannover, Hannover, Germany

Professor Gerard O'Donoghue, University of Nottingham, Nottingham, UK

Dr Oliver Adunka, Ohio State University, Columbus, OH, USA

Dr Allison Biever, Rocky Mountain Ear Center, Englewood, CO, USA

Professor Robert Briggs, The University of Melbourne; Royal Victorian Eye and Ear Hospital; Royal Melbourne Hospital, Australia

Dr Matthew Carlson, Mayo Clinic School of Medicine, Rochester, MN, USA

Dr Pu Dai, PLA General Hospital, Beijing, China

Dr Colin Driscoll, Mayo Clinic School of Medicine, Rochester, MN, USA

Dr Howard Francis, Duke University School of Medicine, Durham, NC, USA

Dr Bruce Gantz, University of Iowa Health Care, Iowa City, IA, USA

Dr Richard Gurgel, University of Utah Hospitals and Clinics, Salt Lake City, UT, USA

Dr Marlan Hansen, The University of Iowa, Iowa City, IA, USA

Dr Meredith Holcomb, Medical University of South Carolina, Charleston, SC, USA

Dr Eva Karltorp, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden

Dr Milind Kirtane, Seth GS Medical College and KEM Hospital, Parel, Mumbai, India

Dr Jan Larky, Stanford University School of Medicine, Stanford, CA, USA

Professor Emmanual Mylanus, Radboud University Medical Center, Nijmegen, the Netherlands

Dr Thomas Roland, New York University School of Medicine, New York, NY, USA

Professor Shakeel Saeed, University College Hospital; National Hospital for Neurology and Neurosurgery; Royal National Throat, Nose and Ear Hospital, London, UK

Professor Henrich Skarzynski, Institute of Physiology and Pathology of Hearing, Warsaw and Professor Piotr Skarzynski, Institute of Physiology and Pathology of Hearing, Warsaw, Poland (working jointly with contribution equivalent to one panel member)

Dr Mark Syms, Arizona Hearing Center, Phoenix, AZ, USA

Dr Holly Teagle, University of Auckland, New Zealand

Professor Paul Van De Heyning, Antwerp University Hospital, Edegem, Belgium

Professor Christophe Vincent, Centre Hospitalier Regional, Universitaire de Lille, France

Professor Hao Wu, 9th People's Hospital, Jiao Tong University School of Medicine, Shanghai, China

Professor Tatsuya Yamasoba, The University of Tokyo Hospital, Tokyo, Japan

Dr Terry Zwolan, University of Michigan, Ann Arbor, MI, USA

 

References

De Raeve L. (2016), Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis 2016;133 (Suppl 1): S57–60.

Sorkin D. (2013) Cochlear Implants International;14 (Suppl 1): S1.

 

sponsors Cochlear MED EL Oticon Phonak Bellman Advanced Bionics CIICA EURO-CIU

ONICI
ONafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie
Leo De Raeve
Waardstraat 9
B3520 Zonhoven
België

Email:
Tel: +32 (0)11 816 854
Mobiel: +32 (0)479 716 120
Skype: leoonici

vind ons op Facebook