Ervaringsverhaal Alma
uit Utrecht
Bron: DUIC (De Utrechtse Internet Courant): 16.01.19.
Alma is moeder van vier kinderen en woont al geruime tijd met haar gezin in de Vogelenbuurt in Utrecht. Ze werkt in de geestelijke gezondheidszorg in Ede op een afdeling voor ggz aan doven, slechthorenden en mensen met andere gehoorproblemen. Ze was doof, maar omdat ze elf jaar geleden een cochleair implantaat (CI) heeft gekregen, is ze slechthorend geworden. Alma is niet doof geboren. Op haar negende werd geconstateerd dat ze slechthorend was en in de jaren daarna bleek dat het snel achteruit ging. Toen ze een jaar of vijftien was, kreeg ze de prognose te horen: rond je 25e ben je doof.
“Dat was voor mij een afschuwelijk vooruitzicht”, vertelt Alma. We zitten met zijn drieën aan de grote keukentafel in Alma’s woonkamer. “Doof… Dan kan ik niks meer. Zo midden in de pubertijd is het extra lastig om zo’n vooruitzicht te hebben. Toen ik 25 jaar was hoorde ik nog steeds iets en leek het mee te vallen. Inmiddels had ik wel al cursussen gebarentaal gevolgd en contacten met andere doven en slechthorenden. Een aantal jaar later was het inderdaad zover. Ik kon niet meer telefoneren en spraak niet meer verstaan zonder iemand aan te kijken. Dat is het moment dat je formeel gezien doof bent, ook al heb je altijd nog wel gehoorresten.”
Die gehoorresten bestonden vooral uit hele lage tonen. “Bijvoorbeeld een straaljager, een deur die dichtvalt of een hele lage djembé-trommel. Toen ben ik een tijd lang helemaal doof geweest. Na een aantal jaar heb ik laten onderzoeken of een (cochleair, red.) implantaat bij mij mogelijk was. Toen ik wist dat het kon heb ik er nog vijf jaar over gedaan om die beslissing te nemen, omdat ik – toen ik vroeger slechthorend was – heel erg op mijn tenen heb gelopen om maar zo horend mogelijk te zijn. Toen ik doof werd viel er iets van me af. Ik had gewoon een tolk Nederlandse Gebaren Taal nodig en het was niet ‘je hoort iets wel of niet’: ik hoorde het gewoon niet. Punt. Als ik een implantaat zou nemen, zou ik weer slechthorend worden. Maar dan kan ik wel beter horen… Het was een hele zoektocht.”
Hoewel Alma uiteindelijk heel blij is met de beslissing om toch een CI te nemen, is het implantaat geen heilige graal. “Het is en blijft een hulpmiddel.” Alma plaatst hier wel een kanttekening bij. “Het verschilt per persoon met implantaat. Sommigen kunnen er bijvoorbeeld goed mee telefoneren en sommigen kunnen er helemaal niks mee. Voor mij is het een combinatie van horen en spraakafzien om je te kunnen verstaan. Als ik je niet zie, hoor ik je wel praten, maar versta ik je meestal niet.”
Bij spraakafzien gaat het om het aflezen van iemands lippen, mimiek en lichaamstaal. Telefoneren doet ze dus niet meer. Gelukkig zijn steeds meer instellingen en afdelingen via de mail, WhatsApp of chat bereikbaar, vertelt Alma. “Er is een duidelijke groei in toegankelijkheid, maar er zijn ook nog veel bedrijven en instellingen die alles via de gewone telefoon willen blijven doen.” Er is dus nog wel verbetering mogelijk. “Het is veel puzzelen.”
gelmatig zijn er dan ook misverstanden, omdat mensen niet begrijpen dat ze slecht hoort. “Veel bedrijven hebben bijvoorbeeld een intercom. Dan bel je aan en dan zeggen ze iets. Soms zien zij jou op een camera, maar jij ziet hen niet. Dan sta je daar wat onhandig bij de deur. Dan zeg ik: ‘Ik weet niet of je wat zegt, maar ik ben doof en ik wil naar binnen’. Hetzelfde geldt voor slagbomen op parkeerterreinen waarbij je op een knop moet drukken. Het zou mooi zijn als dat visueler gemaakt kan worden. Laatst zat ik ook in de trein op mijn mobiel te spelen terwijl de trein nog bij een station stilstond. Ineens werd er hard op het raam geklopt door de conducteur. Toen bleek dat een deel van de trein bleef stilstaan en een deel verder ging. Dat was toch een heel akelig gevoel, zo’n man die boos was, terwijl ik me van geen kwaad bewust ben. Hij stond aan de buitenkant, dus ik kon ook niet uitleggen dat ik doof was.”
Omdat spraakafzien essentieel is voor Alma om mensen te kunnen verstaan, is uit eten gaan met iemand die niet gebarenvaardig is eigenlijk geen optie meer – hoewel ze het wel lekker en makkelijk vond. “Er is altijd veel omgevingsgeluid in een restaurant. Het is vaak wat donkerder en schemerig. Dat is gezellig, maar dan wordt het spraakafzien en het verstaan van spraak lastiger. Die combinatie van slechte verlichting, de tafeltjes dicht op elkaar en veel mensen en geluiden, maakt dat ik tegenwoordig zeg: ik eet liever thuis. Dan kan ik tenminste nog een gesprek voeren onder het eten.”
Het volledige verhaal van Alma, waarin ze uitgebreid vertelt over ervaringen met ontoegankelijke maatschappelijke situaties, is verschenen in De Utrechtse Internet Courant.
