ONafhankelijk Informatiecentrum
over Cochleaire Implantatie

Gelijkaardige

artikels

Verslag EURO-CIU symposium en algemene vergadering, 25-27 april 2019 te Wroclaw (Polen)

Verslag EURO-CIU symposium en algemene vergadering, 25-27 april 2019 te Wroclaw (Polen)

Lees meer

Nieuw omkaderingsmechanisme vanaf september 2019 voor Vlaamse kinderen met een gehoorverlies in gewoon onderwijs

Nieuw omkaderingsmechanisme vanaf september 2019 voor Vlaamse kinderen met een gehoorverlies, die gewoon onderwijs volgen

Lees meer

Bimodale hooroplossing van Advanced Bionics en Phonak

Bimodale hooroplossing van Advanced Bionics en Phonak

Lees meer

Maak net als Hub, kennis met de RONDO 2 van MED-EL

Maak net als Hub, kennis met de RONDO 2 van MED-EL

Lees meer

Ervaringsverhaal Peter: "ik ga graag naar concerten toe, dat gaat goed"

Ervaringsverhaal Peter: "ik ga graag naar concerten toe, dat gaat goed"

Lees meer

Ervaringsverhaal Alexandre Engelfriet: "CI opende de grens weer tussen mij en de wereld moeite om te lezen"

Ervaringsverhaal Alexandre Engelfriet: "CI opende de grens weer tussen mij en de wereld moeite om te lezen"

Lees meer

De Kanso®-geluidsprocessor: Slim horen met een klein toestel

De Kanso®-geluidsprocessor: Slim horen met een klein toestel

Lees meer

Verslag van de VLOK-CI infodag  op 23 februari 2019 te Leuven (B).

Verslag van de VLOK-CI infodag  op 23 februari 2019 te Leuven (B).

Lees meer

1ste Open Forum te Antwerpen rond "toegankelijkheid binnen media en cultuur"

1ste Open Forum te Antwerpen rond "toegankelijkheid binnen media en cultuur"

Lees meer

CI-gebruiker Helen Willis (UK) maakt doctoraal proefschrift over ‘De luisterinspanning bij mensen met een cochleair implantaat

CI-gebruiker Helen Willis (UK) maakt doctoraal proefschrift over ‘De luisterinspanning bij mensen met een cochleair implantaat

Lees meer

Tobias Busch promoveerde op 2 april 2019 aan de KULeuven (B) met zijn proefschirft: "Using Data Logs to capture the auditory environment of children with cochlear implants"

Tobias Busch promoveerde op 2 april 2019 aan de KULeuven (B) met zijn proefschirft: "Using Data Logs to capture the auditory environment of children with cochlear implants"

Lees meer

Onbehandeld gehoorverlies kost Nederland jaarlijks 7,4 miljard euro

Onbehandeld gehoorverlies kost Nederland jaarlijks 7,4 miljard euro

Lees meer

Bewezen: Neuro 2 systeem veilig en betrouwbaar

Bewezen: Neuro 2 systeem veilig en betrouwbaar

Lees meer

CI drager Maaike, vertelt over haar unieke bezoek aan het MED-EL hoofdkantoor in Innsbruck

CI drager Maaike, vertelt over haar unieke bezoek aan het MED-EL hoofdkantoor in Innsbruck

Lees meer

Uitbreiding van CI-criteria in UK

Nieuwe richtlijnen (NICE Guidelines) over cochelaire implantatie vanaf 7 maart 2019 in UK

Lees meer

Marjan (slechthorend): onderschat niet wat je slechthorend/doof kind allemaal mist

Marjan (slechthorend) vertelt vanuit haar ervaring: onderschat niet wat je slechthorend/doof kind allemaal mist

Lees meer

CI-ervaringsverhaal: Astrid vertelt over haar ervaring met haar 2 CI's

CI-ervaringsverhaal: Astrid vertelt over haar ervaring met haar 2 CI's

Lees meer

Het nieuwe rehAB portaal van Advanced Bionics

Het nieuwe rehAB portaal van Advanced Bionics

Lees meer

Vlaamse schrijftolken aan zet !

Vlaamse schrijftolken aan zet !

Lees meer

Schrijftolk Wilfried onmisbaar voor CI-studente Linde

Schrijftolk Wilfried onmisbaar voor CI-studente Linde. Reportage op RingTV (Be)

Lees meer

Ervaringsverhaal: mijn man draagt al 10 jaar een CI

Ervaringsverhaal: mijn man draagt al 10 jaar een CI

Lees meer

'Med-el shop' nu online voor Belgische Med-el gebruikers

'Med-el shop' nu online voor Belgische Med-el gebruikers

Lees meer

Verslag jaarlijks congres B-Audio en de Belgische vereniging van NKO-artsen: 23-24 november 2018 te Antwerpen (B)

Verslag jaarlijks congres B-Audio en de Belgische vereniging van NKO-artsen: 23-24 november 2018 te Antwerpen (B)

Lees meer

De basisconcepten van de vroege ontwikkelling: 3 prachtige video's van de Harvard University (VS)

De basisconcepten van de vroege ontwikkelling: 3 prachtige video's van de Harvard University (VS)

Lees meer

OPCI-ervaringsverhalen: de moeite om te lezen

OPCI-ervaringsverhalen: de moeite om te lezen

Lees meer

Je kind voorbereiden op regulier onderwijs betekent ook dat je de leerkracht en het klaslokaal moet voorbereiden.

Je kind voorbereiden op regulier onderwijs betekent ook dat je de leerkracht en het klaslokaal moet voorbereiden.

Lees meer

Hoorhulpmiddelenprotocol 2.0 in Nederland in gebruik vanaf 1 januari 2019

Hoorhulpmiddelenprotocol 2.0 in Nederland in gebruik vanaf 1 januari 2019

Lees meer

Hoe maak je je audiologisch centrum of KNO-dienst ‘gehoor-vriendelijk?

Hoe maak je je audiologisch centrum of KNO-dienst ‘gehoor-vriendelijk ?

Lees meer

Nieuw wetenschappelijk onderzoek naar haarcelregeneratie door Tracey Pollard

Nieuw wetenschappelijk onderzoek naar haarcelregeneratie door Tracey Pollard

Lees meer

Verslag SONOVA Pediatric Symposium : 23 oktober 2018 te Herentals (B)

Verslag SONOVA Pediatric Symposium : 23 oktober 2018 te Herentals (B)

Lees meer

Liesbeth Matthijs promoveerde aan VUB met een proefschrift over : Wat met gebarentaal? Een onderzoek naar de vroegtijdige interactie tussen horende moeders en hun dof kind met CI

Liesbeth Matthijs promoveerde aan VUB met een proefschrift over: Wat met gebarentaal? Een longitudinaal onderzoek naar de vroegtijdige interactie tussen horende moeders en dove baby's met een cochleair implant'

Lees meer

Frederico Bolner en Yasmeen Hamza promoveerden aan de KULeuven

Frederico Bolner en Yasmeen Hamza promoveerden aan de KULeuven met proefschriften over 'Optimising sound coding in semi- and totally-implantable CIs' en 'Speech processing cues in children with CI'

Lees meer

Hanneke Bruijnzeel promoveerde aan Universiteit Utrecht met proefschrift over 'Evaluating (inter)national variations of cochlear implantation in children

Hanneke Bruijnzeel promoveerde aan Universiteit Utrecht met proefschrift over 'Evaluating (inter)national variations of cochlear implantation in children

Lees meer

Belgische CI-gebruikers organisaties hebben overleg op het Kabinet Volksgezondheid rond de CI-criteria in België

Belgische CI-gebruikers organisaties hebben overleg op het Kabinet Volksgezondheid rond de CI-criteria in België

Lees meer

Haal elke dag het beste uit de CochlearTM Nucleus®-geluidsprocessor

Haal elke dag het beste uit de CochlearTM Nucleus®-geluidsprocessor

Lees meer

Investeren in hoortechnologie verbetert de kwaliteit van leven en bespaart de maatschappij op termijn veel geld.

'Spend2Save'. Investeren in hoortechnologie verbetert de kwaliteit van leven en bespaart de maatschappij op termijn veel geld.

Lees meer

Het Europese LiveTextAccess project (LTA), wil de kwaliteit van live ondertiteling en tekstvoorziening verbeteren.

Het Europese LiveTextAccess project (LTA), wil de kwaliteit van live ondertiteling en tekstvoorziening verbeteren.

Lees meer

Geïntegreerde Roger 21 in de Sonnet processor van Med-el

Geïntegreerde Roger 21 in de Sonnet processor van Med-el

Lees meer

Zorgeloze en pijnloze MRI-onderzoeken? Met het HiRes™ Ultra 3D implantaat van Advanced Bionics kan het.

Zorgeloze en pijnloze MRI-onderzoeken? Met het HiRes™ Ultra 3D implantaat van Advanced Bionics kan het.

Lees meer

Oticon Medical scriptieprijs 2018

Mira Van Wilderoode (BE) en Maura Eggink (NL) winnen Oticon Medical scriptieprijs 2018

Lees meer

Europese Unie heeft nieuwe richtlijn voor toegankelijke audio-visuele media

Europese Unie heeft nieuwe richtlijnen voor toegankelijke audio-visuele media

Lees meer

Verslag OPCI contactdag te Heythuysen, 1 september 2018

Verslag OPCI contactdag over 'tinnitus', 1 september 2018 te Heythuysen

Lees meer

Cochleair Implantaat behoedt ouderen voor dementie

Wetenschappers van het Universitair Ziekenhuis en de Universiteit Antwerpen tonen aan dat een cochleair implantaat ernstig slechthorende ouderen kan behoeden voor dementie.

Lees meer

MED-EL kiest het juiste CI systeem dat bij u past

MED-EL kiest het juiste CI-systeem dat bij u past, van implantaat tot processor

Lees meer

Amerikaanse documentaire : "Between sound and silence: how technology is changing deafness"

IreneTaylor Brodsky, dochter van dove ouders en moeder van een dove zoon, maakte een prachtige documentaire waarin zij 14 dove volwassenen interviewt, die op jonge leeftijd een cochleair implantaat hebben gekregen.

Lees meer

Recente Amerikaanse studies tonen groot belang tussen taalaanbod, aantal beurtnemingen, hersenontwikkeling en latere verbale intelligentie

Recente Amerikaanse studies tonen groot belang tussen taalaanbod, aantal beurtnemingen, hersenontwikkeling en latere verbale intelligentie

Lees meer

CI-ervaringsverhaal: “Soms vergeten we dat hij doof is"

CI-ervaringsverhaal 11-jarige Quinn “Soms vergeten we dat hij doof is"

Lees meer

hEARizon Action Research Workshop in Nairobi (Kenia)

hEARizon Action Research Workshop on Auditory Rehabilitation van 13-17 Augustus 2018 in Nairobi (Kenia)

Lees meer

Roger Table Mic II voor vergaderingen op het werk

Met de Roger Table Mic II kun je terug actief deelnemen aan vergaderingen op het werk

Lees meer

3de 'WHO Stakeholders’ Meeting' over preventie van doofheid en slechthorendheid

3 en 4 juli 2018 had in Genève de 3de meeting plaats ter preventie van gehoorverlies wereldwijd. ONICI was blij om hierbij aanwezig te mogen zijn.

Lees meer

Mijlpaal voor Oticon Medical

Tijd voor taart. En daar was ook alle reden toe, want op woensdag 8 augustus werd voor het eerst een Neuro 2 CI-processor geüpgraded in België. Dat gebeurde bij De Oorgroep in Deurne.

Lees meer

CochlearTM Nucleus® 7: De eerste voor iPhone. De eerste voor Android™

De functies voor opvolging en directe regeling van de Nucleus 7-geluidsprocessor gaan nu via de Nucleus Smart App voor zowel Apple als Android*.

Lees meer

Zorgeloze MRI met het HiRes™ Ultra 3D cochleair implantaat van Advanced Bionics

Zelfs voor hoge resolutie MRI-onderzoeken is er géén noodzaak om de interne magneet te verwijderen of een hoofdbandage aan te brengen.

Lees meer

CI-gebruikers functioneren op psychosociaal vlak beter dan andere mensen met een gehoorverlies

Nederlands onderzoek toont dat CI-gebruikers op psychosociale vlak beter functioneren dan andere mensen met een gehoorverlies.

Lees meer

Oticon Medical Neuro 2 cochlear implantaat beschikbaar

Oticon Medical Neuro 2 cochlear implantaat beschikbaar

Lees meer

Muziekbeleving met een CI. Het verhaal van Jos Oerlemans.

Muziekbeleving met een CI. Het verhaal van Jos Oerlemans.

Lees meer

Geerte Ramakers promoveerde rond cochleaire implantatie en tinnitus

Geerte Ramakers promoveerde op 21 juni 2018 aan de Universiteit van Utrecht rond 'Tinnitus and Cochlear Implantation: impact and outcomes'

Lees meer

MED-EL introduceert de RONDO 2 all-in-one processor met geïntegreerde batterij

MED-EL introduceert de RONDO 2 all-in-one processor met geïntegreerde batterij

Lees meer

Cochleaire Implantaten van Med-el zijn MRI veilig

Cochleaire Implantaten van Med-el zijn MRI veilig

Lees meer

Med-el ontwikkelt App voor selectie van kandidaten en juiste hoorhulpmiddel

Med-el ontwikkelt App voor selectie van kandidaten en juiste hoorhulpmiddel

Lees meer

Ouders verplichten tot cochleaire implantatie van hun doof kind kan niet voor CI-organisaties

Ouders verlichten tot cochleaire implantatie van hun doof kind kan niet voor CI-organisaties

Lees meer

UZ-Antwerpen organiseerde van 27-30 juni 2018 het wereldcongres 'CI 2018'

UZ-Antwerpen organiseerde van 27-30 juni 2018 het Internationale congres 'CI 2018' met meer dan 2000 deelnemers uit 78 landen.

Lees meer

Phonak introduceert de nieuwe Roger Select microfoon

Phonak introduceert de nieuwe Roger Select microfoon

Lees meer

RehAB apps voor i-phone van Advanced Bionics nu gratis te downloaden

RehAB apps voor i-phone van Advanced Bionics nu gratis te downloaden

Lees meer

Bellman & Symfon neemt Multi Care Systems over

Bellman & Symfon neemt Multi Care Systems over

Lees meer

40 miljoen woorden taalinput tegen 4 jaar

40 miljoen woorden taalinput tegen 4 jaar

Lees meer

ONICI gaat samenwerken met Vormingplus

ONICI gaat informatiebijeenkomsten rond 'impact gehoorverlies' geven voor Vormingplus

Lees meer

CI-informatiebijeenkomsten in Nederland

CI-informatiebijeenkomsten in Nederland

Lees meer

Cochlear lanceert een vernieuwde webwinkel voor de Benelux

Cochlear lanceert een vernieuwde webwinkel voor Nederland, België en Luxemburg

Lees meer

Med-el Nederland heeft eigen website.

Med-el Nederland heeft eigen website: http://www.hetlevenlatenhoren.nl

Lees meer

De Nucleus® 7-geluidsprocessor, is de winnaar van de ‘Red Dot Award: Product Design’.

De Nucleus® 7-geluidsprocessor, de laatste innovatie van Cochlear Limited, is de winnaar van de prestigieuze ‘Red Dot Award: Product Design’.

Lees meer

EURO-CIU bevraging naar aantallen CI-gebruikers in Europa

EURO-CIU bevraging naar aantallen CI-gebruikers in Europa

Lees meer

verslag EURO-CIU workshop op 6 april 2018 in Barcelona

verslag EURO-CIU workshop op 6 april 2018 in Barcelona

Lees meer

Voelt u zich altijd veilig thuis? Hoort u de rookmelder?

Voelt u zich altijd veilig thuis? Hoort u de rookmelder?

Lees meer

Advanced Bionics viert haar 25ste verjaardag!

Advanced Bionics viert dit jaar haar 25ste verjaardag!

Lees meer

LIFE-R vertaald en gevalideerd naar het Nederlands

Luisterinventaris voor het basis- en secundair onderwijs, een vertaling en validatie van de LIFE-R

Lees meer

Het Cochlear™ True WirelessTM-portfolio

Het Cochlear™ True WirelessTM-portfolio levert een nieuwe maatstaf in hoorzorg voor cochleaire implantaten

Lees meer

UMC Utrecht onderzoekt eenzijdige doofheid

UMC Utrecht onderzoekt behandelingen eenzijdige doofheid

Lees meer

Roger Select voor een beter spraakverstaan

Roger Select: Nóg beter verstaan in gezelschappen door MultiBeam technologie

Lees meer

PAR4-B vraagt ONICI als peter voor zijn project

'Participtory Action for a e-inclusive Smart Brussels (PAR4-B)', vraagt ONICI als peter voor zijn project

Lees meer

Mare Kaandorp promoveerde rond spraakherkenning van CI-gebruikers

Marre Kaandorp promoveerde in Amsterdam rond 'Spraakherkenning van CI-gebruikers en de impact van linguïstische vaardigheden'

Lees meer

Neuro: het eerste CI systeem van Oticon Medical

Neuro: het eerste CI systeem van Oticon Medical

Lees meer

Jessa ziekenhuis-Hasselt (B) organiseerde terugkomdag

Jessa ziekenhuis-Hasselt (B) organiseerde informatiedag voor hun CI-patiënten en voor andere geïnteresseerden

Lees meer

3de Egyptische CI-congres in Cairo van 8-10 Februari 2018

3de Egyptische CI-congres in Cairo van 8-10 Februari 2018

Lees meer

25 februari 2019: Internationale CI-dag

25 februari 2019: Internationale CI-dag wereldwijd gevierd

Lees meer

Grote impact bij verwaarlozen (ouderdoms)slechthorendheid

Grote impact bij verwaarlozen (ouderdoms)slechthorendheid

Lees meer

Vlaams parlementslid Rob Beenders krijgt CI, maar zonder tussenkomst door RIZIV

Vlaams parlementslid Rob Beenders krijgt CI, maar zonder tussenkomst door RIZIV (HBvL, 12.04.18)

Lees meer

Strenge Belgische selectiecriteria voor CI

Strenge Belgische selectiecriteria voor terugbetaling CI lokken veel reactie uit

Lees meer

CRIDE rapport 2017

CRIDE-rapport toont ons belangrijke informatie over onderwijs aan doven en slechthorenden in Groot Brittannië

Lees meer

Evenwichtsscreening

Universiteit Gent en UZ Gent plannen evenwichtsscreening bij alle Vlaamse baby's met een gehoorverlies

Lees meer

Sigrid Bosteels promoveerde op 25 januari 2019 aan de Universiteit Gent

met een sociaalpedagogische studie van vroegtijdige interventies in gezinnen met dove kinderen.

Het maakbare kind. Een sociaalpedagogische studie van vroegtijdige interventies in gezinnen met dove kinderen.

Sigrid Bosteels – oktober 2018.

Nederlandstalige samenvatting uit haar proefschrift, p. 155-160

Dit proefschrift wil een bijdrage leveren aan sociaalpedagogische studies waarin het spanningsveld tussen zorg en controle in gezinnen met een specifieke kwetsbaarheid wordt bestudeerd. We analyseren een case van doofheid bij jonge kinderen; een niet levensbedreigende conditie die vandaag wordt beschouwd als een ernstig en chronisch gezondheidsprobleem. Screening, snelheid, efficiëntie en een sterke gerichtheid op medisch-technologische innovatie en doel-rationeel handelen, doordringt het domein van vroege interventies bij (dove) kinderen. Minder aandacht gaat uit naar de sociaalhistorische context en de sociaalpedagogische implicaties van deze specifieke conditie voor kinderen en de gezinnen waarin zij opgroeien. We problematiseren de neutraliteit en unidimensionaliteit van actuele evidence-based praktijken. Het onderzoek brengt een meervoudig perspectief op vroegtijdige interventies bij kinderen waarbij de stem van rechtstreeks betrokkenen wordt gehoord en waarbij sociale constructies over de ‘goede’ ouder en het ‘goede’ kind in vraag worden gesteld. We miskennen de waarde van vroegdetectie en interventie bij dove kinderen niet. Wel nemen we in deze studie een kritische positie in ten aanzien van waarheidsclaims die kunnen leiden tot categorisering, labeling en directieven die voorschrijven hoe kinderen en ouders zich in een samenleving horen te gedragen.

Ouders

Het eerste deel van dit proefschrift geeft een stem aan de ouders die kort na de geboorte van een kind de boodschap kregen dat er mogelijk iets mis was met het gehoor van hun baby. De meervoudige interpretatie van hun ervaringen doorbreekt en bevraagt de succesverhalen van medisch en technologisch ingrijpen. Opvallend is de snelheid van het medisch-technisch interveniëren waardoor ouders, in relatie tot hun pasgeboren baby, in een roller-coaster van ervaringen belanden en tezelfdertijd de rol van co-therapeut moeten vervullen én van een aanwezige ouder. Dit kan belemmerend werken voor de intieme en sociale interactie, beperkt de ruimte voor existentiële vragen en zet het prille ouderschap van bij de start onder grote druk. Een overweldigende hoeveelheid informatie en een checklist van ingrijpende handelingsdirectieven om de conditie van de baby te herstellen, stuurt elke interventie in de richting van het opnemen van individuele verantwoordelijkheid van ouders. Niet of aarzelend ingrijpen en het niet erkennen van de actuele mogelijkheden via: testing, gebruik van gehoorapparaten en cochleaire implantaten, multidisciplinaire revalidatie en een strikte training in spraakontwikkeling, kunnen ervaren worden als een oordeel over onverantwoord ouderlijk gedrag en als het hypothekeren van de toekomst van het kind. Objectiverende maatstaven die de blik en het handelen van ouders sturen in de richting van normatieve claims over normaliteit en conformiteit, hebben verstrekkende gevolgen voor een opvoedingsproces met een jong kind dat niet beantwoordt aan een gemiddelde norm van ‘normaal’ menselijk functioneren. Een opvallend hiaat in het traject dat ouders met een doof kind doorlopen, is het meestal ontbreken van een brugfiguur of een communicatieve professional die expertgrenzen overstijgt en aandacht heeft voor twijfel, onzekerheid en flexibiliteit in het proces van ouder-worden van een kind dat anders is dan verwacht.

Beleid

In een volgend hoofdstuk wordt aan de hand van archiefonderzoek, de introductie van de vroege gehoortest van Kind & Gezin onder de loep genomen. We beschrijven daarin de legitimeringen voor het invoeren van de test en we analyseren de onderliggende constructies over kind-zijn, doofheid en ouderschap. Neonatale screeningprogramma’s voor congenitale aandoeningen nemen wereldwijd toe en zijn gericht op het zo spoedig mogelijk identificeren van kinderen met een verhoogd risico op afwijkingen. Deze praktijken zijn niet neutraal en genereren bijkomende sociale en ethische vragen. Sinds het einde van de jaren zeventig werden in Vlaanderen door Kind & Gezin zeer grote inspanningen geleverd om de vroege gehoortest te standaardiseren en beschikbaar te stellen voor elke pasgeborene. Het organiseren van deze veralgemeende, preventieve gezondheidsstrategie en de continue investering van Kind & Gezin in vroege detectietechnieken, kunnen beschouwd worden als een consequente vertaling van de aanbevelingen vanuit de Wereldgezondheidsorganisatie. Een ernstige vorm van bilateraal gehoorverlies treft immers 1 tot 2 kinderen per 1000 geboortes en wordt beschouwd als een fundamenteel gezondheidsprobleem dat een efficiënte en effectieve screening op populatieniveau verantwoordt. De interpretatie van de archiefdocumenten van Kind & Gezin wijst uit dat het niet zozeer het fysisch defect is dat als problematisch wordt omschreven, dan wel de socio-economische consequenties van deze aandoening voor het kind en de ouders. Niet interveniëren wordt geassocieerd met het beschadigen van de identiteitsontwikkeling van het kind en met het vroegtijdig hypothekeren van een opvoedingsproces. Een alles overheersende klemtoon op spraakontwikkeling en een continu training van sociale vaardigheden bij dove kinderen, zouden een toegangsticket bieden voor integratie en volwaardige participatie in de (horende) samenleving. Het individuele beoordelingsvermogen en de handelingsbekwaamheid van ouders worden van bij de start in vraag gesteld en vervangen door een grenzeloos vertrouwen in medische en technologische mogelijkheden. De objectieve maatstaven en protocollen die bij de organisatie van de gehoortest ontwikkeld worden, nemen de plaats in van menselijke tussenkomst en interpretatie. We kunnen de vraag stellen of de inspanningen die actueel geleverd worden om een defect gehoor zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen niet leiden tot het verdoven van de stem van ouders en kinderen. Het publieke belang dat impliciet wordt verdedigd bij het organiseren van de neonatale gehoorscreening in Vlaanderen is niet zozeer de kans om doofheid bij jonge kinderen te genezen maar eerder het normatief uitsluiten van verschil. Het sociale probleem situeert zich in het miskennen van complexe, intermenselijke relaties die een rol spelen in het zorgtraject met een doof kind. Zowel ouders als intermediaire professionelen dreigen passieve spelers te worden in een algemeen plan dat gericht is op de strikte opsporing en preventie van allerlei risico’s bij jonge kinderen. De screeningsmethodes worden vandaag uitgebreid en ingezet voor andere bedreigingen zoals een lui-oog of obesitas bij kinderen, risico’s die zich steeds meer situeren op de grens tussen gezondheid en levensstijl. Hierdoor ontstaat een steeds grotere groep ouders die kort na de geboorte, als gevolg van een pre-diagnostisch oordeel, geconfronteerd worden met onzekerheid, angst en twijfel over een schijnbaar gezonde baby. De vraag rijst of deze interventies geen toename van patiënten en burgers in afwachting doet ontstaan.

Kinderen

In een derde fase van ons onderzoek, gaven we ook een stem aan de kinderen zelf. Dit deel voegt een longitudinale component toe aan onze studie waarbij de betekenis en interpretatie over identiteit en zelfbepaling aan bod komen. Hoe presenteren dove en slechthorende kinderen zichzelf? Kort na de geboorte werden zij vertrouwd met het gebruik van technische hulpmiddelen zoals hoorapparaten en cochleaire implantaten en maakte dit integraal deel uit van wie ze zijn en wat ze verder worden. Van bij de prille start werden ze meegenomen in een intensief trainings- en revalidatietraject van taal- en spraakontwikkeling waardoor optimale interactie met de omgeving mogelijk wordt gemaakt. De jonge tieners waarmee wij in dialoog gingen, verzetten zich tegen essentialistische identiteitsconstructies. Zij gebruikten een creatieve en flexibele manier om met technische hulpmiddelen om te gaan en stelden zichzelf voor als doof of als horend afhankelijk van de context waarin ze zich bewegen. Daarbij kozen zij zelf wanneer, waar en waarom ze verwezen naar hun specifieke conditie die verschilt van horende kinderen. De expressie van gelijkenis of verschil was slechts een manier om in relatie te gaan. Voor sommigen was stilte geruststellend en werden indringende vragen over hun apparaten vermeden. Voor anderen kon de afwezigheid van geluid beangstigend zijn en werden vragen over hun beperkingen en mogelijkheden gewaardeerd. Wat hen onderling verbond, was de wens om gewoon zoals alle andere jongens en meisjes te zijn. In geen enkel geval drukten de kinderen een wens uit om meer in contact te komen met andere dove kinderen. Noch werden signalen gegeven die erop wijzen dat zij zich ergens in een soort tussenwereld zouden bevinden. Zij praten zoals anderen en het communiceren met gebaren maakt slechts een zeer beperkt deel uit van hun wereld. Een verlangen naar meer vrijheid en ruimte om zelf te beslissen waar, wanneer en bij wie zij horen, werd wel geuit. Het intensieve begeleidingstraject dat dove kinderen doorlopen, werd tegen het einde van de lagere school vaak ervaren als belastend en er werd meer getwijfeld over het nut van de extra ondersteuning op school. De complexiteit van ervaringen die dove kinderen uitdrukten, werd mee gevoed en gekleurd door de stem van ouders. In een gezin waar doofheid werd beschouwd als een persoonlijke tragedie, daar werden ervaringen van handicap en herstelgerichtheid gedeeld met kinderen. In een gezin waar doofheid gezien werd als een sensorieel verschil, een beleving van anders-zijn, daar werden ervaringen van flexibiliteit en onvoorspelbaarheid in een opvoedingsproces met een doof kind binnengebracht. Deze posities zijn niet statisch en veranderen onder invloed van medisch-technologische mogelijkheden en de manier hoe hierover in interactie wordt gegaan met ouders en kinderen. Door dove kinderen te beschouwen als betekenisgevers die in staat zijn een eigen mening te formuleren over wat bijdraagt aan hun welzijn en ontwikkeling, worden dominante wetenschappelijke discours over een voor-gedefinieerde status in vraag gesteld. Is dit een kind met een beperking, een onvolledig kind dat noodzakelijke functies mist, een kind met een verschillend geboorterecht, een kind met een andere culturele en linguïstische status, …? Zowel processen van in- als uitsluiting typeren de leefwereld van het dove kind en doorbreken vooral een uniform beeld van het gehandicapte kind dat ‘gered’ werd door tussenkomst van wetenschappelijke en technologische kennis en toepassingen. Het publieke beeld van het geïntegreerde dove kind dat zijn beperkingen heeft overwonnen, wordt vandaag verder gepopulariseerd en verspreid als een expressie van democratische zorg in de samenleving. Wij blijven deze tendensen in vraag stellen vanuit de erkenning van menselijke kwetsbaarheid, de betekenis van meerlagige identiteiten en het aanvaarden van onvoorspelbaarheid in zorgtrajecten.

Samenleving

In het laatste hoofdstuk verbinden we het particuliere verhaal van een doof meisje met het publieke discours over democratische zorg in een samenleving. Concrete en private ervaringen van een gezin met een doof kind worden verbonden met maatschappelijke verantwoordelijkheden in zorg en onderwijs. Deze fase schetst extra uitdagingen voor onderzoek naar mogelijke verbindingen tussen formele en informele zorg. Het gaat hierbij om betekenissen over het private, het intieme, het persoonlijke van een ondernemende en levenslustige dove tiener én over een publiek beleid dat mee vormgeeft aan een gezonde en inclusieve maatschappij. Beide invalshoeken moeten in rekening gebracht worden wanneer uitspraken gedaan worden over participatie en engagement van jongeren in een samenleving. Het verhaal van Sien is uniek in die zin dat haar zorgtraject enerzijds zeer sterk afwijkt van wat standaard wordt omschreven als het prototype van een succesvolle screening, medische interventie en sociaal-pedagogische begeleiding. Anderzijds, is het parcours dat zij doorloopt een voorbeeld van groot vertrouwen in technologie en professionele expertise en wordt dankbaar gebruik gemaakt van elke vorm van ondersteuning. Haar ouders balanceren tussen het verlenen van zorg en aandacht voor de authentieke stem van hun dochter en het omgaan met storende ruis die het opvoedingsproces en de schoolcarrière van Sien binnensluipt. Het belang van authentieke stemmen en/of storende ruis in zorgparcours worden niet als dichotome categorieën tegenover elkaar geplaatst. Wel bieden deze concepten een handvat om betere verbindingen tot stand te brengen tussen zorgverleners en zorgontvangers in sociaal-pedagogische praktijken. De noodzaak om bureaucratische en institutionele drempels in zorg en opvoeding van dove kinderen te elimineren wordt daarmee onderschreven. Het verhaal van Sien toont aan dat impliciete voorspellingen over mogelijk falen als gevolg van haar doofheid, de toekomstkansen in onderwijs en op de arbeidsmarkt bij voorbaat hypothekeren. Ondanks de eigenzinnige en flexibele houding van Sien zelf, haar zeer vloeiend en levendig taalgebruik en haar voorzichtige tekenen van verzet tegen een te hoge begeleidingsdruk, lijken de geboden kansen tot echte participatie vooral in de onderwijscontext onvoldoende te worden benut. Wil men jongeren engageren als betrokken burgers die mee vormgeven aan democratische zorginstituties dan staat er nog heel wat te gebeuren.

Het huidige debat over vermaatschappelijking van de zorg, legt steeds meer klemtoon op de eigen kracht van individuen en op de noodzaak om informele en formele zorg beter op elkaar af te stemmen. Toegepast op een zorg- en opvoedingstraject met dove kinderen impliceert dit dat ook barrières tussen het private en het publieke belang worden opgeheven. Intermediaire zorgverleners zoals medische en paramedische professionals, thuisbegeleiders, sociaal werkers, psychologen en onderwijskundigen, handelen in schemerzones waar het private, het publieke doorkruist en vice versa. Bij vroegtijdige interventies in gezinnen met dove kinderen lijkt net een vorm van intersectionele harmonisering wenselijk te zijn. Ongewenste effecten van een te snelle, gestandaardiseerde tussenkomst in revalidatie en opvoedingsprocessen met dove kinderen, een te sterke klemtoon op techniciteit en rationaliteit, een overheersend deficit-denken, belemmeren het opnemen van gedeelde verantwoordelijkheid in zorgtrajecten. Complexe sociale relaties structureren het opvoedingsproces met een doof kind en creëren nieuwe figuraties van interdependentie tussen ouders, kinderen en de omgeving. Screening, diagnostiek, behandelen, trainen en revalideren zijn invasieve interventies die een richting bepalen in het zorgparcours met een doof kind. Handleidingen voor de goede ouder en het goede kind bestaan niet. In Westerse welvaartstaten zoals België, worden wel beleidsdirectieven geformuleerd over wat een optimale vorm van participatie en burgerschap in de samenleving inhoudt. De manier hoe kinderen en ouders hiermee omgaan en hoe zij op een authentieke wijze vormgeven aan de zorg voor zichzelf en voor elkaar, wordt vandaag onderschat of onvoldoende gevaloriseerd. Maakbaarheid impliceert net daarom ook steeds een ethische overweging over waarom, hoe en waar grenzen worden gesteld aan vroegtijdige interventies in de kindertijd

 

sponsors Cochlear MED EL Oticon Sonova Advanced Bionics Phonak EURO-CIU

ONICI
ONafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie
Leo De Raeve
Waardstraat 9
B3520 Zonhoven
België

Email:
Tel: +32 (0)11 816 854
Mobiel: +32 (0)479 716 120
Skype: leoonici

vind ons op Facebook