Care4CMV, een vereniging voor
ouders van kinderen met CMV
Ouders van kinderen met aangeboren CMV richten oudervereniging 'Care4CMV' op.
Wat de arts je vertelt over het congenitale cytomegalovirus (cCMV)?
-cCMV is de meest voorkomende aangeboren virale infectie
-is de belangrijkste oorzaak van aangeboren niet-erfelijk gehoorverlies
-is de belangrijkste infectueuze oorzaak van ontwikkelingsproblemen
-aanwezig bij 0.5% van alle pasgeborenen in Vlaanderen
Wat je als ouder ervaart?
CMV lijkt een onschuldige lettercombinatie tot op het moment dat je ongeboren baby deze infectie doormaakt
Juni is wereldwijd de CMV awareness-maand. Het is dan ook het ideale moment om de allereerste oudervereniging voor ouders van kinderen met aangeboren CMV (cCMV) in België te lanceren. Care4CMV is een vzw, opgericht door ouders en zorgverleners van kinderen met cCMV, die graag zijn steentje bijdraagt om cCMV zoveel mogelijk te voorkomen en ouders te begeleiden.
“Met Care4CMV willen we ons inzetten voor (toekomstige) ouders van kinderen met een congenitale CMV-infectie (cCMV) en de kinderen zelf”, zo zeggen Laura Chielens en Lynn Oeyen (resp. mama van Milo en Noé). “Als oprichters, zelf ouders van een kindje met cCMV, begrijpen we zeer goed de uitdagingen waar andere ouders mee te maken krijgen bij deze diagnose en bieden hen informatie, ondersteuning en perspectief.”
Wat betekent CMV voor de zwangere vrouw?
“CMV behoort tot de groep van de herpesvirussen. Eens besmet, blijft het virus in je lichaam aanwezig. Je bent dus nooit 100% immuun na een doorgemaakte infectie. Bij overdracht van het virus tijdens de zwangerschap naar het kind spreken we van aangeboren of congenitale CMV. Het virus kan heel de zwangerschap lang overgedragen worden, maar als het gebeurt tijdens het eerste trimester van dezwangerschap zijn de gevolgen meestal ernstiger dan bij een latere infectie”, legtAnnelies Keymeulen (Neonatoloog UZ Gent) uit.
Het is van het grootste belang dat ouders met een kinderwens of ouders die zwanger zijn geïnformeerd worden over CMV. Vrouwen raken meestal ongemerkt besmet door intensieve contacten met speeksel of urine van een besmet kind en hebben weinig of zelfs geen symptomen. Het virus verspreidt zich via lichaamsvochten, ook tussen volwassenen. Het is dus van belang dat beide partners zich beschermen.
Casper Hovaere (papa van Nore) : “Het is heel belangrijk dat je tijdens de zwangerschap weet welke hygiënemaatregelen je kan nemen bij de omgang met jonge kinderen om het risico op een infectie te verminderen : handhygiëne na luierwissel, neusje snuiten, traantjes vegen, …maar ook niet hetzelfde lepeltje gebruiken of kussen op de mond. Niet steeds evident om vol te houden, maar wel heel belangrijk om te weten!”
Wat betekent CMV voor het ongeboren kind?
“Gelukkig vertonen 85 tot 90% van de kinderen die geboren worden met CMV geen afwijkingen bij geboorte” zegt Annelies Keymeulen (Neonatoloog UZ Gent). “ Toch kunnen er ook bij ongeveer 10 tot 15% van hen, in de latere levensjaren nog problemen opduiken: meestal gehoor- of evenwichtsproblemen”. Bij de 10 tot 15% kinderen waarbij bij de geboorte al afwijkingen worden vastgesteld, zijn de medische gevolgen zeer verscheiden: evenwichtsproblemen, gehoorverlies, problemen met zicht of neurologische gevolgen zoals gedragsstoornissen, problemen in de motorische ontwikkeling.
Steffi Baele (mama van Juul):” Onze kinderen worden na diagnose nauwgezet opgevolgd wat betreft hun ontwikkeling en gehoor en ondersteund met de aangepaste therapieën waar nodig.”
Wat betekent Care4CMV?
Wietse Van Achteren (papa van Milo): “Deze eerste oudervereniging voor ouders van kinderen met cCMV werd opgericht in samenwerking met de dienst Neonatale intensieve zorg van het UZ Gent. Wij willen ouders van cCMV-kinderen met elkaar in contact brengen, hen ondersteunen in hun zoektocht naar hulpmiddelen en hun belangen behartigen op politiek niveau.”
“Daarnaast is het voor ons zeer belangrijk om de informatie rond CMV en preventie te blijven verspreiden”, zegt Jana Dierckens (mama van Thieu).
“Onze website care4cmv.be speelt hierin een cruciale rol.”
Meer info op www.care4cmv.be.
