ONafhankelijk Informatiecentrum
over Cochleaire Implantatie

Gelijkaardige

artikels

EURO-CIU, de Europese organisatie van CI-gebruikers

EURO-CIU is de overkoepelende organisatie van landelijke CI-gebruikers organisaties

Lees meer

VLaamse Ouders van Kinderen met een Cochleaire Inplant (VLOK-CI)

De doelstellingen van VLOK-CI zijn ondermeer: verstrekken van informatie naar ouders, ontspanningsmomenten en belangenverdediging.Twee à drie keer per jaar worden activiteiten georganiseerd voor alle ouders: enkele informatieve activiteit en een tweetal ontspannende activiteiten.

Lees meer

Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, Nederland (OPCI)

OPCI is een samenwerkingsverband bestaande uit: Stichting Hoormij (NVVS, FOSS en SH-Jong) Stichting Plotsdoven, Dovenschap, FODOK en NDJ.

Lees meer

CIICA, Cochlear Implant

International Community of Action

*Ter gelegenheid van de internationale CI-dag werd op 25 februari 2021 CIICA  (Cochlear Implant community of Action) gelanceerd, een nieuw en innovatief internationaal netwerk van organisaties, individuen en experten die samende visie delen om wereldwijd de toegang tot cochleaire implantaten te vergroten en om CI-gebruikers levenslang goed te ondersteunen ondersteunen en te begeleiden. Leo De Raeve (ONICI) maakt ook deel uit van de stuurgroep van CIICA, werd verkozen tot Co-Chair.

 

Meer informatie kun je lezen in deze welkomsflyer en op de website www.ciicanet.org

 

Wie zijn CIICA ?

 

De leden van de Internationale Stuurgroep:

Teresa Amat, Parent, Speech Therapist, President European Association of CI Users (EURO-CIU)

Leo De Raeve, PhD, Director, ONICI, Scientific Advisor to EURO-CIU, Belgium

Qais Khan, CI user and advocate, UK

Eddie Mukaaya, Parent, Founder and Executive Director Hear His Voice, Uganda

Barbara Kelley, Executive Director of the Hearing Loss Association of America (HLAA), USA

Darja Pajk, CI User, Occupational Therapist, Board Member of European Federation of Hard of Hearing

Lee Schoushkoff, Chief Executive NCIT, PINDROP Foundation, New Zealand

Harald Seidler, MD, CI User and ENT specialist, DCIG, Germany

Ruth Warick, HA user, President, International Federation of Hard of Hearing (IFHOH)

 

De website groep:

Anita Grover, CI user, Chief Executive AVUK

Lise Hamlin, CI user, Director of Public Policy, HLAA, USA

Qais Khan, CI user and advocate, UK

Robert Mandara, CI user, Vice President EURO-CIU, Finland

 

Coördinator:
Sue Archbold, PhD

 

Publiek Beleidsadviseur:
Brian Lamb, OBE

 

Acknowledgement:

“ We are grateful for foundation grants from Cochlear and Advanced Bionics, for individual independent donations and for pro bono work from many individuals which have made the development of CIICA possible. We are actively seeking further funding to support our capacity to help CI users and family groups and individuals develop their advocacy capacity. Diversity of funding sources ensures that CIICA maintains its independence.”


 

*HeAL congres, 16-18 juni 2022 te como.

Leden van CIICA ontmoetten mekaar in levende lijve voor de eerste keer op het HeAL congres (16-18 juni 2022)  in Como (Italië).

CIICA was immers in februari 2020 opgestart, in het midden van de Covid-pandemie en alle communicatie en meetings hadden tot op heden online plaats gevonden.

Verschillende leden van CIICA hielden presentaties tijdens dit congres:

• Brian Lamb (beleidsadviseur) and Sue Archbold (coördinator) presenteerden CIICA en zijn activiteiten in het kader van de belangenbehartiging van CI-gebruikers

• Leo De Raeve, waarnemend voorzitter, stelde het Living Guidelines project voor

• Darja Pajk, lid van de stuurgroep, gaf een inspirerende presentatie over haar persoonlijke tocht naar CI’s in Hongarije: ‘In and Out of Silence’.

• Samen werd de CIICA poster voorgesteld over ‘Hearing Well and Healthy Ageing’

 


prof Grandori, Brian Lamb & Sue Archbold         +            Leo De Raeve presenting
 

Dit congres bracht ons niet alleen goede presentaties, maar het gaf ons eindelijk ook weer de mogelijkheid om live met mekaar van gedachten te wisselen en gezellig samen iets op een terrasje te eten.

 

* Eerste resultaten van bevraging van volwassen CI-gebruikers over hun CI-ervaringen zijn bekend

CIICA startte in mei 2022, in samenwerking met York University uit Toronto, Canada een bevraging bij CI-gebruikers wereldwijd over hun ervaringen met hun CI, de fittingen, revalidatie en nazorg. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Connie Mayer, Sue Archbold, Leo De Raeve, Brian Lamb, Ruth Warick, Darja Pajk en Imran Mulla.
 

Om te starten  werd een vragenlijst samengesteld, die vervolgens vertaald werd in 7 talen (Engels, Frans, Spaans, Italiaans, Portugees, Tsjechisch en Duits) en digitaal verspreid. De vragenlijst kon ingevuld worden via Survey Monkey.

De reacties waren enorm. Maar liefst 1238 CI-gebrjuikers uit 40 landen vulden deze vragenlijst in. De meeste deelnemeers kwamen uit Duitsland, Australië, Verenigde Staten,Brasilië, Frankrijk, Nieuw Zeeland and Groot-Brittanië. Maar ook vanuit België en Nederland waren er heel wat deelnmers. De jongste deelnemer was 18 en de oudste 91 jaar. Niet minder dan 37% droeg 2 CI's (waarschijnlijk door de grote groep deelnemers uit Duitsland) en 55% draagt nog een hoorapparaat aan het niet-geimplanteerde oor. 

Het eerste jaar na CI hadden zij meestal tussen de 4-6 fittingen nodig. De volgende jaren daalde dit aantal tot 2 à 3 en na 5 jaar CI-gebruik stond er jaarlijks gemiddeld nog één fitting ingepland. Maar er zijn grote verschillen per land en zelfs per CI-centrum. Gemiddeld kregen de CI-gebruikers het eerste jaar na implantatie 12 therapiesessies (logopedie), maar heel wat mensen kregen geen therapie. Velen vonden dit spijtig dat dit niet mogelijk was of dat dit niet standaard werd ingepland.

Over de fittingen was 86% tevreden, maar over de gekregen revalidatie slechts 68% (1 op 3 dus niet).

De Covid-pandemie had voor velen een negatieve inpact op de nazorg. Fittingen of revalidatiesessies werden geannuleerd, of gingen online door..Maar 30% was niet tevreden over de online sessies. Ook op advies en herstellingen was het langer wachten. 

Op de vraag 'waarom heb je gekozen voor een CI', gaf 69% als antwoord dat dit een eigen beslissing was, na gesprek met audioloog, KNO-arts of andere CI-gebruikers. 20% ondervond hierbij ook druk vanuit de familie.

Niet minder dan 98% draagt zijn CI altijd of meestal.

De belangrijkste aandachtspunten voor de CI-gebruikers zijn:
1. regelmatig goede fittingen
2. levenslange terugbetaling voor nieuwe geluidsprocessoren enn voor herstellingen
3. mogelijkheid voor revalidatie
4..beschikbaarheid van technologische ondersteuning
5. contact met lotgenoten

In de loop van de volgende maanden zullen al deze resultaten verder geannalyseerd worden en vervolgens zullen er publicaties van verschijnen in wetenschappelijke tijdschriften en zullen er presentaties over gegevens worden op studiedagen en congressen.

 

 

sponsors Cochlear MED EL Oticon Sonova Advanced Bionics Phonak EURO-CIU

ONICI
ONafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie
Leo De Raeve
Waardstraat 9
B3520 Zonhoven
België

Email:
Tel: +32 (0)11 816 854
Mobiel: +32 (0)479 716 120
Skype: leoonici

vind ons op Facebook