Internationale Delphi Consensus studie over
unilaterale cochleaire implantatie bij volwassenen
Zowel door Donna Sorkin (2013) als door Leo De Raeve (2016) werd aangetoond dat minder dan 10% van de volwassenen die in aanmerking komen voor een cochleair implantaat, daadwerkelijk een CI dragen.
Te weinig bewust van de mogelijkheden van een CI
Het feit dat zowel een aantal professionelen als mensen met een ernstig gehoorverlies te weinig bewust zijn van de mogelijkheden van een cochleair implantaat, ligt waarschijnlijk aan de oorzaak van dit probleem (dat niet typisch is voor een bepaald land, maar geldt voor heel Europa en daarbuiten).
Er zijn nauwelijks landen waar er al een gehoorscreening is voor volwassenen of 50-plussers, want dit zou een manier kunnen zijn om gehoorverlies tijdig te kunnen achterhalen en aan te pakken. Maar zelfs mensen die te kampen hebben met een ernstig gehoorverlies, worden vaak niet verwezen voor een CI. Om dit probleem aan te pakken kwam een panel van hoorexperten van over heel de wereld en een aantal overkoepelende gebruikersorganisaties (waaronder EURO-CIU) samen om een Internationale Standaard (een Delphi consensus process) samen te stellen rond unilaterale cochleaire implantatie voor volwassenen met een ernstig gehoorverlies. Als wetenschappelijk adviseur van EURO-CIU maakte Leo De Raeve deel uit van het ‘Consumer and Professional Advocacy Committee’ (CAPAC).
Wat is een ‘Delphi consensus process’?
Een ‘Delphi consensus process’ van Delphi is een systematische en gestructureerde methode voor het ontwikkelen van een consensus onder een panel van experten. Vanwege het systematische karakter wordt het consensusproces van Delphi als zeer robuust en betrouwbaar beschouwd. Deze manier van werken wordt ook in vele andere domeinen van de gezondheidszorg gebruikt om tot een gemeenschappelijk akkoord te komen over medische behandelingen. In dit geval omvatte het Delphi-proces een systematisch literatuuronderzoek en vervolgens drie stemrondes.
Het is de eerste keer dat wereldwijde expertise op het gebied van cochleaire implantatie bij mekaar werd gebracht om te oordelen over de meerwaarde van cochleaire implantatie bij volwassenen met een ernstig tot zeer ernstig bilateraal gehoorverlies.
Waarom is dit belangrijk?
Tot nu toe was er geen internationale overeenkomst over de juiste diagnose, doorverwijzing, behandeling en nazorg voor volwassen CI-kandidaten. De consensusverklaringen vormen een belangrijke mijlpaal omdat de kennis en aanbevelingen die zij bieden, de basis kunnen vormen voor de verbetering van de werking van de eigen klinische praktijk op vlak van cochleaire implantatie bij volwassenen.
Wie is er bij het ‘Delphi consensus process’ betrokken?
Om het consensusproces uit te voeren werd een stuurgroep samengesteld, bestaande uit een dagelijks bestuur van 5 leden: voorzitter Dr. Craig Buchman, Washington University School of Medicine, (VS), Dr René Gifford, Vanderbilt University, Nashville (VS) Dr David Haynes, Vanderbilt University, Nashville (VS), Prof. Thomas Lenarz, Medical University of Hannover (Duitsland) en Prof. Gerard O'Donoghue, University of Nottingham, Nottingham (VK) en daarnaast nog 25 hoorexperten uit 13 verschillende landen.
Een volledige lijst vind je op het einde van dit artikel.
Het voor consumenten- en professionele belangenbehartiging of ‘Consumer and Professional Advocacy Committee Comité’ (CAPAC)
De rol van CAPAC is om de stem van de gebruiker te laten horen en een brug te slaan tussen het Delphi consensus rapport en de internationale gebruikersorganisaties. Gebruikersorganisaties kunnen de informatie uit het Delphi consensus rapport gebruiken te verspreiden naar beleidsmedewerkers, media en omgeving. De CAPAC leden hadden een adviserende rol tijdens het Delphi consensus proces. Zij hebben de verklaringen van de experten beoordeeld en hebben zelf ook voorstellen gedaan.
Toekomstige rol van de CAPAC
CAPAC members
De CAPAC blijft ervoor zorgen dat rekening wordt gehouden met de perspectieven van gebruikers en dat ook gebruikers betrokken worden bij het vaststellen van medische normen. De kernactiviteiten van de CAPAC is belangenbehartiging ter bevordering van de kennis, verspreiding, aanvaarding en goedkeuring van de consensusverklaringen wereldwijd. De leden van de CAPAC staan hieronder. Het is te hopen dat dit zeer belangrijke comité zal uitgroeien tot een echt invloedrijke mondiale en lokale stem om meer mensen te helpen om toegang te krijgen tot de behandeling die ze nodig hebben.
|
Naam |
organisatie |
Rol |
|
Ms Barbara Kelley |
Executive Director of Hearing Loss Association of America |
CAPAC co-Chair |
|
Dr Harald Seidler |
President of the German Hard of Hearing Association (also representing IFHOH) and CI user |
CAPAC co-Chair |
|
Dr Leo De Raeve |
Scientific Advisor EURO-CIU |
CAPAC member |
|
Professor Bernard Fraysse |
International Federation of Oto-Rhino-Laryngological Societies (IFOS) |
CAPAC member |
|
Ms Darja Pajk |
European Federation of Hard of Hearing People (EFHOH) CI user |
CAPAC member |
|
Ms Donna Sorkin |
American Cochlear Implant Alliance (ACIA) and CI user |
CAPAC member |
|
Professor George Tavartkiladze |
International Society of Audiology (ISA) |
CAPAC member |
Op dit ogenblik kunnen we de inhoud van de Delphi Consesus study over cochleaire implantatie bij volwassenen spijtig genoeg nog niet in vermelden, omdat de inhoud eerst moet gepubliceerd worden in een internationaal toonaangevend tijdschrift.
In de volgende ONICI Nieuwsbrief zul je hier waarschijnlijk meer kunnen over lezen.
Samenstelling Delphi Faculty
Dr Craig Buchman, Washington University School of Medicine, St Louis, MO, USA
Dr René Gifford, Vanderbilt University, Nashville, TN, USA
Dr David Haynes, Vanderbilt University, Nashville, TN, USA
Professor Thomas Lenarz, Medical University of Hannover, Hannover, Germany
Professor Gerard O'Donoghue, University of Nottingham, Nottingham, UK
Dr Oliver Adunka, Ohio State University, Columbus, OH, USA
Dr Allison Biever, Rocky Mountain Ear Center, Englewood, CO, USA
Professor Robert Briggs, The University of Melbourne; Royal Victorian Eye and Ear Hospital; Royal Melbourne Hospital, Australia
Dr Matthew Carlson, Mayo Clinic School of Medicine, Rochester, MN, USA
Dr Pu Dai, PLA General Hospital, Beijing, China
Dr Colin Driscoll, Mayo Clinic School of Medicine, Rochester, MN, USA
Dr Howard Francis, Duke University School of Medicine, Durham, NC, USA
Dr Bruce Gantz, University of Iowa Health Care, Iowa City, IA, USA
Dr Richard Gurgel, University of Utah Hospitals and Clinics, Salt Lake City, UT, USA
Dr Marlan Hansen, The University of Iowa, Iowa City, IA, USA
Dr Meredith Holcomb, Medical University of South Carolina, Charleston, SC, USA
Dr Eva Karltorp, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden
Dr Milind Kirtane, Seth GS Medical College and KEM Hospital, Parel, Mumbai, India
Dr Jan Larky, Stanford University School of Medicine, Stanford, CA, USA
Professor Emmanual Mylanus, Radboud University Medical Center, Nijmegen, the Netherlands
Dr Thomas Roland, New York University School of Medicine, New York, NY, USA
Professor Shakeel Saeed, University College Hospital; National Hospital for Neurology and Neurosurgery; Royal National Throat, Nose and Ear Hospital, London, UK
Professor Henrich Skarzynski, Institute of Physiology and Pathology of Hearing, Warsaw and Professor Piotr Skarzynski, Institute of Physiology and Pathology of Hearing, Warsaw, Poland (working jointly with contribution equivalent to one panel member)
Dr Mark Syms, Arizona Hearing Center, Phoenix, AZ, USA
Dr Holly Teagle, University of Auckland, New Zealand
Professor Paul Van De Heyning, Antwerp University Hospital, Edegem, Belgium
Professor Christophe Vincent, Centre Hospitalier Regional, Universitaire de Lille, France
Professor Hao Wu, 9th People's Hospital, Jiao Tong University School of Medicine, Shanghai, China
Professor Tatsuya Yamasoba, The University of Tokyo Hospital, Tokyo, Japan
Dr Terry Zwolan, University of Michigan, Ann Arbor, MI, USA
References
De Raeve L. (2016), Eur Ann Otorhinolaryngol Head Neck Dis 2016;133 (Suppl 1): S57–60.
Sorkin D. (2013) Cochlear Implants International;14 (Suppl 1): S1.
