Verslag SONOVA Pediatric Symposium :
23 oktober 2018 te Herentals (B)
Op dinsdag 23 oktober 2018 organiseerde SONOVA een pediatrisch symposium in Herentals, en dit naar aanleiding van de 10-jarige samenwerking tussen Advanced Bionics en Phonak.
Het werd een inhoudelijk prachtige studiedag met een gevarieerd aanbod aan sprekers rond verschillende topics.
Een uitgebreid verslag van deze dag kun je hier lezen:
Cas van Opstal, verantwoordelijk Phonak Benelux en Erika Donkers, verantwoordelijke van Advanced Bionics Benelux, deden het inleidend woordje en heetten iedereen van harte welkom.
De eerste spreker van de dag was Dr. Zarowski, diensthoofd NKO van het European Institute for Otorhinolaryngology te Antwerpen. Hij sprak over de nieuwe ontwikkelingen in pediatrische cochleaire implantatie: diagnostiek en MRI. Hij startte zijn presentatie door iedereen eraan te herinneren dat men in Antwerpen in 1978 reeds gestart was met CI en dat CI sinds die start een grote evolutie heeft ondergaan. Dankzij de invoering van de vroege gehoorscreening in Vlaanderen in 1998, worden op dit ogenblik in Vlaanderen 90% van de doofgeboren kinderen geïmplanteerd voor de leeftijd van 18 maanden.
Bij deze baby’s kan het gehoorverlies ook op steeds meer betrouwbare wijze gemeten worden en dit zowel op een objectieve (met BERA, ASSR,…) als op een subjectieve (met ASSE) manier. Daarnaast is het belangrijk om zo vlug mogelijk ook op zoek te gaan naar de oorzaak van de doofheid omdat dit ons inzicht in de verdere problematiek kan geven (kans op progressief verlies, mogelijks syndroom of was de oorzaak een CMV-infectie,…).
Tijdens de operaties die vandaag worden uitgevoerd bij kinderen probeert de chirurg niet alleen om de electrode heel precies te plaatsen, maar ook om zo weinig mogelijk trauma te veroorzaken. De mogelijkheid die AB heeft gecreëerd om tijdens het inbrengen van de electrode gebruik te maken van ECochG (Electro CochleaGrafie) geeft op dit vlak een grote meerwaarde (want uit een Duits onderzoek van 2013 bleek dat in het verleden nagenoeg de helft van de electroden niet op de perfecte plaats in het scala tympanie werden ingebracht.
Ook het feit dat bij de nieuwe HiRes Uldtra 3D electrode van Advanced Bionics (die recent in Europa werd geïntroduceerd) MRI scans mogelijk zijn tot 3 Tesla (zonder verwijdering van de magneet), is voor de toekomst van de CI-gebruiker enorm positief nieuws.
Tot slot gaf Dr. Zarowski nog aan dat de criteria voor CI ook steeds verruimen en dit niet alleen op vlak van de graad van gehoorverlies (ook personen met restgehoor komen nu in aanmerking), maar ook op vlak van unilaterale doofheid kan een CI de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Het probleem op dit vlak is echter dat in België en Nederland de overheid hiervan nog niet overtuigd is, en dat er nog geen tegemoetkomingen zijn voor een CI bij unilaterale doofheid.
Chris Rocca (Senior Specialist Advisory ToD Guy’s St Thomas’ Hospital Londen) en specialist op vlak van muziek bij personen met een gehoorverlies, gaf een zeer boeiende en praktische presentatie getiteld ‘Ryhm, rhyme and repetition: growing a musical brain’.
Muziek is volgens haar de beste manier om de hersenen, zeker van jonge kinderen, te stimuleren. Muziek stimuleert immers verschillende regio’s in de hersenen. Je traint met muziek niet alleen je gehoor, ook je geheugen, aandachtspanne, oogcontact, spraak, taal en het sociaal functioneren. De veelvuldige herhalingen, eventueel samengaand met bepaalde bewegingen of handelingen zorgen ervoor dat muziek aanspreekt en vlug kan worden onthouden en herinnert. Het muziekprogramma voor jonge kinderen Baby Beats, dat door AB werd ontwikkeld, is een voorbeeld op dit vlak.
Vervolgens ging Stancey Rich (Pediatric Audiology Manager van Phonak Zwitserland) in op het gebruik van het Roger systeem bij peuters en kleuters. Voor de ontwikkeling van spraak en taal hebben kinderen spraakinput nodig en nu is juist dit voor vele dove en slechthorende kinderen moeilijk in omgevingslawaai of van op afstand. Bovendien heeft Amerikaans onderzoek van de OCHL-studie (Outcomes of Children with Hearing Loss) aangetoond dat er 3 voorspellers zijn voor de latere gesproken taalontwikkeling:
-het kind moet beschikken over goede hoorapparatuur (2 hoorapparaten of cochleaire implantaten);
-die hoorapparatuur moet continue gebruikt worden, namelijk 10 u/dag of meer;
-niet zozeer de hoeveelheid van taalinput, maar vooral het aantal beurtnemingen zijn belangrijke stimulatoren voor de taalontwikkeling. Omdat kinderen jonger dan 4 jaar zich meer dan 1/3 van de tijd in omgevingslawaai bevinden, is het dragen van een Roger systeem een grote meerwaarde voor deze jonge kinderen met gehoorverlies. Vroeger was de solo-apparatuur immers te groot en liet de kwaliteit soms te wensen over. Maar nu is alles klein, draadloos en bovendien van goede kwaliteit.
Bovendien blijkt uit onderzoek van Phonak ook dat vaak niet alleen de taal, maar ook de spraak en zelfs het gedrag van het kind positief evolueert door het dragen van een Roger systeem op moment dat de afstand tot de spreker groot is, dat er omgevingslawaai is of dan men zich in een ruimte bevindt met slechte akoestiek. Ouders geven in hetzelfde onderzoek aan dat het Roger systeem voor handig is als het kind in de buggy zit, in de auto zit of als er buiten gewandeld of gefietst wordt.
In haar tweede presentatie ging Staycey Rich in op het gebruik van hoorhulpmiddelen bij jongeren. Zij begon haar presentatie door te melden dat er vandaag de dag op een andere manier aan jongeren onderwijs wordt les gegeven dan 20 jaar geleden. Er wordt veel minder gedoceerd en meer kennis wordt verworven door groepswerk en discussie of door gebruik te maken van multimedia. Dit maakt het natuurlijk voor jongeren met een gehoorverlies aanzienlijk moeilijker. Alhoewel de solo- apparatuur erg nuttig kan zijn voor jongeren met een gehoorverlies, willen ze het vaak niet dragen omdat ze niet ‘speciaal’ willen zijn. Het feit dat de huidige systemen klein en draadloos zijn, kan hier zeker maar bij helpen.
Helen Blom, zelf bimodale gebruiker (CI en HA) sprak vervolgens over ‘digitaal lezen bij kinderen met een gehoorverlies’, wat ook de topic is van haar doctoraatstudie aan de Radboud Universiteit van Nijmegen. Op internet vind je volgens Blom zowel lineaire teksten (doorlopende teksten zonder links) als hyperteksten zijn. In de hyperteksten vind je linken naar ander hyperteksten en deze hyperteksten kunnen gestructureerd of niet gestructureerd zijn. De teksten die je op websites vindt, zijn voor 95% ongestructureerde hyperteksten. Uit het onderzoek van Blom blijkt dat dove leerlingen lineaire teksten begrijpen, maar dat ze er gemiddeld genomen 3 jaar achterop open ten opzicht van horende leerlingen. Het moeilijkst hebben ze het met het begrijpen van ongestructureerde hyperteksten, vooral door de groep met een beperktere woordenschat. Als de hypertekst meer gestructureerd is, gaan zij het wel makkelijker begrijpen. Haar besluit is dan ook dat we voor dove leerlingen best lineaire teksten of hyperteksten met een duidelijke structuur gebruiken.
Vervolgens kwamen Robbert-Jan Miserus en Margreet Langereis van het Radboud UMC te Nijmegen aan het woord met een presentatie over ‘de grijze zone tussen hoortoestel en CI bij kinderen’. In deze presentatie benadrukten zij dat de huidige CI-criteria in Nederland (> 85 dB op 2000 & 4000 Hz) en zeker in België (> 85 dB op 500, 1000 en 2000 Hz) veel te streng zijn. Veel ernstig slechthorende kinderen met een verlies tussen 70 en 85 dB zouden beter functioneren met een CI dan met een hoorapparaat. We moeten dan ook niet kijken hoe het hoorapparaat presteert bij 60 dB in een stille omgeving, maar kijken hoe het spraakverstaan is van zachte spraak en van spraak in omgevingslawaai. Zo blijkt uit onderzoek van hun team dat er een grote relatie is tussen het spraakverstaan bij 45 dB en de receptieve woordenschat, hun planningsvaardigheden en zelfs hun latere verbale intelligentie. Kinderen die veel moeite hebben om spraak te verstaan in omgevingslawaai moeten veel meer luisterinspanningen leveren, wat het schoolse leren erg zal bemoeilijken. De executieve functies spelen dan ook bij dove en slechthorende leerlingen een nog grotere rol in de taalverwerving en in het schoolse leren dan bij horende kinderen. Onderzoek in Nijmegen toonde ook aan dat dove en slechthorende leerlingen meer moeite hebben met planning en dat ook hun werkgeheugen zwakker is ontwikkeld. Allemaal topics waar we in de begeleiding meer aandacht moeten aan besteden.
Martijn Warnaar, vader van Tijs die doof werd geboren, was de laatste spreker voor de pauze met een verhaal over ‘de reis naar horen voor een dove baby en hun ouders’. Hij vertelde dat zijn zoon doof was door een CMV-infectie tijdens de zwangerschap en dat Tijs op de leeftijd van 1 jaar simultaan bilateraal werd geïmplanteerd na een korte proefperiode met hoorapparaten. Hij vertelde ook dat het gezin veel steun heeft gehad aan de gezinsbegeleiding en ook veel heeft opgestoken van andere ouders.
In tussentijd is zijn zoon vrij positief geëvolueerd. Na een start in een gespecialiseerd kinderdagverblijf, waar hij ook logopedie kreeg, zit hij nu in het reguliere onderwijs. Zijn taalniveau is bijna vergelijkbaar met een horend kind van zijn leeftijd, maar zijn uitspraak is niet zo goed omwille van een verbale dyspraxie. Individuele logopedie blijft dan ook noodzakelijk.
In klasverband maakt hij gebruik van het Roger systeem met clip-on-mic en Martijn is blij om te zien hoe hij van verhaaltjes voorlezen en boekjes houdt.
Na de pauze kwam Leo De Raeve (ONICI) aan het woord met een presentatie over ‘de voorwaarden voor de ontwikkeling van complexe taal en het schools functioneren bij kinderen met een cochleair implantaat’. Hij bevestigde het grote belang van spraakverstaan van stille spraak en spraakverstaan in omgevingslawaai voor het schoolse leren, maar vooral voor het incidenteel taal leren. Horende kinderen leren immers 90% van hun taal niet in school, maar van wat er rondom hen verteld wordt (wat de ouders onder mekaar vertellen of tegen broer of zus, wat op de speelplaats verteld wordt, van wat ze horen op radio, TV, multimedia,…en net dit oppikken van taal uit de omgeving is voor vele kinderen met gehoorverlies ontzettend moeilijk. Hiervoor moet je over twee oren beschikken die ook nog goed samenwerken (= binauraal horen).
Maar incidenteel leren, betekent ook dat je over goede executieve functies moet kunnen beschikken (werkgeheugen, emotieregulatie, planning, flexibiliteit en aandachtspanne). Zoals de sprekers uit Nijmegen eerder al aangeven, moeten we in de begeleiding van kinderen met gehoorverlies hier meer aandacht aan schenken.
Doctoraatstudente Boya Li van de Universiteit Leiden sprak over ‘het sociale leven van adolescenten met gehoorverlies en de rol van emotie communicatie’ . Boya Li bracht de resultaten van tal van studies die aan de Universiteit van Leiden de voorbije jaren werden uitgevoerd onder leiding van professor Carolien Rieffe. Zo blijkt dat de huidige populatie CI-kinderen geen problemen heeft op vlak van emotieherkenning, maar wel wat betreft emotieregulatie en emotiewoordenschat. Zij leggen de oorzaak van de emotie ook sneller bij de anderen dan horende leeftijdsgenoten. En als gevraagd wordt naar ‘hoe zij zich zouden voelen in die situatie’, is het antwoord vaak ‘ik weet niet wat ik zou doen’.
Deze moeilijkheden op vlak van emoties zorgt voor een groter risico op vlak van sociaal functioneren, isolatie, pesten, en relaties. Uit de onderzoeken blijkt ook dat leerlingen in het gewone onderwijs het beter doen op dit vlak, dan leerlingen in het speciaal onderwijs. Zij begrijpen nog minder van andermans emoties, hebben minder emotie competenties en tonen meer negatieve emoties.
Tot slot kwam Ann-Sophie Tillekaerts van Phonak-België de ‘Hear the World foundation’ voorstellen en de meer dan 90 projecten die via deze stichting ondersteund worden. Voor deze studiedag werd geen deelnamebedrag gevraagd, maar er werd voorgesteld om het bedrag te doneren aan Hear the World. Hopelijk hebben heel wat deelnemers dat gedaan.
Het slotwoord was voor Tiziano Caldera Senior VP of Sales Advanced Bionics) die fier was over wat Advanced Bionics en Phonak in de 10 jaar samenwerking al allemaal hebben verwezenlijkt en gaf aan dat er in de toekomst nog meer zal geïnvesteerd worden op de integratie van horen via twee oren en op de verbinding met de omgeving en de wereld (via hoorhulpmiddelen).
Zoals je kon lezen was het een prachtige studiedag met tal van interessante informatie op vlak van CI en dit vanuit verschillende invalshoeken. We kijken al uit naar het volgende symposium.
