Project van Katholieke Hogeschool VIVES Brugge
voor ouders van een jong doof kind
Graag willen wij u wat meer vertellen over een Projectmatig Wetenschappelijk Onderzoek dat loopt binnen de Bacheloropleiding Audiologie aan de Katholieke Hogeschool VICES te Brugge. De uitbouw van dit project gebeurt in overleg met ONICI en diverse andere instanties (Vlok-CI, Fevlado, CI-firma’s) hebben reeds hun intentie tot medewerking uitgesproken. Voorlopig heeft het project nog geen Nederlandstalige titel. Suggesties zijn welkom. De Engelse projecttitel is "A Step Forward to Informed Consent and Informed Choice for Parents of Young Cochlear Implant Candidates".
Bovenstaand onderzoeksproject heeft als doelstelling het ontwikkelen van een digitaal informatieplatform voor ouders (en begeleiders) van jonge kinderen die in aanmerking komen voor Cochleaire Implantatie (CI) m.i.b.v. een kwalitatieve studie over het huidig informatieaanbod aan ouders van kinderen die kandidaat zijn voor een cochleair implantaat in Vlaanderen.
De noodzaak van dit onderzoek vloeit, contradictorisch, voort uit twee uitgesproken progressieve ontwikkelingen in het domein van de aangeboren slechthorendheid. Een eerste ontwikkeling situeert zich op het screeningsbeleid van aangeboren gehoorstoornissen. In 1998, reeds twee jaar voor de Europese consensus, implementeerde Kind en Gezin in Vlaanderen (als eerste regio in Europa) een kwalitatief onderbouwd neonataal gehoorscreeningsprotocol. Naast een medisch-audiologisch diagnostisch protocol bevat het duidelijke richtlijnen op het vlak van vroege interventie en revalidatie (Van Kerschaver, et al. 2007). De tweede ontwikkeling omvat een revolutionaire technologische vooruitgang op vlak van hoorhulpmiddelen voor doven: het cochleair implantaat of kortweg CI.
Door deze neonatale gehoorscreening worden kinderen reeds in de eerste levensweken gecontroleerd op mogelijk gehoorverlies. Een dergelijk vroege screening heeft positieve gevolgen voor alle ontwikkelingsniveaus van kinderen met gehoorverlies. Anderzijds worden kersverse ouders reeds kort na de geboorte geconfronteerd met de zware en meestal totaal onverwachte diagnose van doofheid (VLOK-CI, 2008). Na de diagnose worden ouders meegezogen in het medische circuit van dokterconsultaties, audiologische test en etiologisch onderzoek. Al snel wordt er gesproken over cochleaire implantatie en worden de voorbereidende medische onderzoeken hiervoor gepland en uitgevoerd. Er wordt bijgevolg een grote tijdsdruk gelegd op gezinnen die reeds in de eerste levensmaanden van hun dove baby’s belangrijke beslissingen dienen te nemen. Ouders moeten deze keuzes maken op een ogenblik dat ze nog geen tot weinig inzicht hebben m.b.t. de impact van het doof-zijn op de ontwikkeling van hun kind. Dit is stresserend voor ouders en het kan een negatieve impact hebben op de ouder-kind reactie (De Raeve, 2013).
Ouders van recent geïmplanteerde kinderen getuigen dat de informatie die ze tijdens de periode na de diagnose van doofheid krijgen ontoereikend is. Algemeen is er de vaststelling dat er te veel zaken mondeling worden meegedeeld op een korte tijd. Meer specifiek is de informatie vanuit een medisch-pathologisch model te éénzijdig, waarin een cochleair implantaat voor elk kind als ‘alles- oplossend’ hulpmiddel voor doofheid wordt aangebracht. In deze benadering wordt er meestal gezwegen over aspecten als gebarentaal, dovencultuur en –gemeenschap (VLOK-CI, 2008). Ook professionelen erkennen dit spanningsveld (Hardonk, 2011).
Informed choice en informed consent
Binnen de huidige visie op zorg staan begrippen als ‘informed consent’ en ‘informed choice’ voorop.
‘Informed choice’ veronderstelt de aanwezigheid van begrijpbare relevante informatie zodat bijv. de ouders van een zorgbehoevende persoon een bewuste beslissing kan nemen zonder druk. ‘Informed choice’ is een voorwaarde voor ‘informed consent’. Dit laatste wordt omschreven als ‘de vrijwillig verkregen toestemming van een persoon of verantwoordelijke (ouders of voogd) voor deelname aan een bepaald interventieprogramma’. De persoon moet duidelijk ingelicht zijn over het doel, de methode, de procedure, de voordelen en de risico’s en over de graad van onzekerheid van de uitkomst (WHO, 2013). Als ouders van kandidaatjes voor implantatie niet over alle relevante informatie beschikken, kunnen ze geen ‘informed choices’ maken (Hardonk, 2011).
Onderzoeksdoelstellingen
De doelstelling van dit project is dan ook tweeledig. De eerste projectdoelstelling is op systematische en gecontroleerde wijze de topics in het huidig informatieaanbod waarop een tekort wordt ervaren te inventariseren en kwalitatief in kaart te brengen. Deze hiaten beogen we in kaart te brengen d.m.v. een zo breed mogelijk verspreide kwalitatieve vragenlijst voor ouders, aangevuld met een aantal uitgebreide interviews. Hiervoor wordt de medewerking van alle CI centra in Vlaanderen gevraagd. Met de tweede en tevens hoofddoelstelling van het project willen we een website ontwikkelen dat concreet tegemoet komt aan een begeleidingsbeleid waarbij ouder komen tot het maken van ‘informed choices’ over zoveel mogelijk aspecten binnen het implantatiegebeuren. Hierbij is het de bedoeling neutrale, correcte én volledige informatie te geven, die gevalideerd is en gedragen wordt door het werkveld (NKO-artsen, logopedisten, audiologen, psychologen, thuisbegeleidingsdiensten,...).
Eindproducten
Ondertussen is het project afgelopen en als eindprduct zijn een prachtige flyer en brochure verschenen met als titel 'A step forward to informed consent and informed choice for parents of young chochlear implant candidates'. Je kan beiden hier downloaden.
Voor meer informatie kun je altijd contact opnemen met:
Valerie Vandenbroeck, Celine Bernaerdt,
Projectcoördinator Projectmedewerker
valerie.vandenbroeck@vives.be celine.bernaerdt@vives.be
