CIICA, Cochlear Implant
International Community of Action
*Ter gelegenheid van de internationale CI-dag werd op 25 februari 2021 CIICA (Cochlear Implant community of Action) gelanceerd, een nieuw en innovatief internationaal netwerk van organisaties, individuen en experten die samende visie delen om wereldwijd de toegang tot cochleaire implantaten te vergroten en om CI-gebruikers levenslang goed te ondersteunen ondersteunen en te begeleiden. Leo De Raeve (ONICI) maakt ook deel uit van de stuurgroep van CIICA, werd verkozen tot Co-Chair.
Meer informatie kun je lezen in deze welkomsflyer en op de website www.ciicanet.org
Wie zijn CIICA ?
De leden van de Internationale Stuurgroep:
Teresa Amat, Parent, Speech Therapist, President European Association of CI Users (EURO-CIU)
Leo De Raeve, PhD, Director, ONICI, Scientific Advisor to EURO-CIU, Belgium
Qais Khan, CI user and advocate, UK
Eddie Mukaaya, Parent, Founder and Executive Director Hear His Voice, Uganda
Barbara Kelley, Executive Director of the Hearing Loss Association of America (HLAA), USA
Darja Pajk, CI User, Occupational Therapist, Board Member of European Federation of Hard of Hearing
Lee Schoushkoff, Chief Executive NCIT, PINDROP Foundation, New Zealand
Harald Seidler, MD, CI User and ENT specialist, DCIG, Germany
Ruth Warick, HA user, President, International Federation of Hard of Hearing (IFHOH)
De website groep:
Anita Grover, CI user, Chief Executive AVUK
Lise Hamlin, CI user, Director of Public Policy, HLAA, USA
Qais Khan, CI user and advocate, UK
Robert Mandara, CI user, Vice President EURO-CIU, Finland
Coördinator:
Sue Archbold, PhD
Publiek Beleidsadviseur:
Brian Lamb, OBE
Acknowledgement:
“ We are grateful for foundation grants from Cochlear and Advanced Bionics, for individual independent donations and for pro bono work from many individuals which have made the development of CIICA possible. We are actively seeking further funding to support our capacity to help CI users and family groups and individuals develop their advocacy capacity. Diversity of funding sources ensures that CIICA maintains its independence.”
*Enkele interessante flyers werden door CIICA ontworpen:
-CIICA was een belangrijke partner in het Internationale Living Guidelines project, waarin richtlijnen en adviezen werden geformuleerd op vlak van volwassen CI-gebruikers. Naar aanleiding hiervan organiseerde CIICA 4 online meetings met CI-gebruikers en hun omgeving en het resultaat hiervan werd nu neergeschreven in een prachtig overzichtelijk flyer: Listening to CI-users and families. Het document is voorlopig alleen beschikbaar in het Engels. Geïnteresseerden om het te vertalen naar het Nederlands mogen altijd contact opnemen met ONICI.
*Ter gelegenheid van het EURO-CIU congres dat op 11 november te Rotterdam plaatsvond, lanceerde de internationale organisatie CIICA een mooie en inhoudelijk zeer goede flyer over 'Cochleaire Implantatie bij kinderen'. In deze korte brochure van 4 A4tjes, worden niet alleen het belang van vroege gehoorscreening en vroege implantatie benadrukt, maar worden tevens aanbevelingen geformuleerd voor de begeleiding van jonge kinderen met een ernstig gehoorverlies. Het document is voorlopig alleen beschikbaar in het Engels. Geïnteresseerden om het te vertalen naar het Nederlands mogen altijd contact opnemen met ONICI.
*HeAL congres, 16-18 juni 2022 te Como.
Leden van CIICA ontmoetten mekaar in levende lijve voor de eerste keer op het HeAL congres (16-18 juni 2022) in Como (Italië).
CIICA was immers in februari 2020 opgestart, in het midden van de Covid-pandemie en alle communicatie en meetings hadden tot op heden online plaats gevonden.
Verschillende leden van CIICA hielden presentaties tijdens dit congres:
• Brian Lamb (beleidsadviseur) and Sue Archbold (coördinator) presenteerden CIICA en zijn activiteiten in het kader van de belangenbehartiging van CI-gebruikers
• Leo De Raeve, waarnemend voorzitter, stelde het Living Guidelines project voor
• Darja Pajk, lid van de stuurgroep, gaf een inspirerende presentatie over haar persoonlijke tocht naar CI’s in Hongarije: ‘In and Out of Silence’.
• Samen werd de CIICA poster voorgesteld over ‘Hearing Well and Healthy Ageing’
prof Grandori, Brian Lamb & Sue Archbold + Leo De Raeve presenting
Dit congres bracht ons niet alleen goede presentaties, maar het gaf ons eindelijk ook weer de mogelijkheid om live met mekaar van gedachten te wisselen en gezellig samen iets op een terrasje te eten.
* Eerste resultaten van bevraging van volwassen CI-gebruikers over hun CI-ervaringen zijn bekend
CIICA startte in mei 2022, in samenwerking met York University uit Toronto, Canada een bevraging bij CI-gebruikers wereldwijd over hun ervaringen met hun CI, de fittingen, revalidatie en nazorg. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Connie Mayer, Sue Archbold, Leo De Raeve, Brian Lamb, Ruth Warick, Darja Pajk en Imran Mulla.
Om te starten werd een vragenlijst samengesteld, die vervolgens vertaald werd in 7 talen (Engels, Frans, Spaans, Italiaans, Portugees, Tsjechisch en Duits) en digitaal verspreid. De vragenlijst kon ingevuld worden via Survey Monkey.
De reacties waren enorm. Maar liefst 1238 CI-gebrjuikers uit 40 landen vulden deze vragenlijst in. De meeste deelnemeers kwamen uit Duitsland, Australië, Verenigde Staten,Brasilië, Frankrijk, Nieuw Zeeland and Groot-Brittanië. Maar ook vanuit België en Nederland waren er heel wat deelnmers. De jongste deelnemer was 18 en de oudste 91 jaar. Niet minder dan 37% droeg 2 CI's (waarschijnlijk door de grote groep deelnemers uit Duitsland) en 55% draagt nog een hoorapparaat aan het niet-geimplanteerde oor.
Het eerste jaar na CI hadden zij meestal tussen de 4-6 fittingen nodig. De volgende jaren daalde dit aantal tot 2 à 3 en na 5 jaar CI-gebruik stond er jaarlijks gemiddeld nog één fitting ingepland. Maar er zijn grote verschillen per land en zelfs per CI-centrum. Gemiddeld kregen de CI-gebruikers het eerste jaar na implantatie 12 therapiesessies (logopedie), maar heel wat mensen kregen geen therapie. Velen vonden dit spijtig dat dit niet mogelijk was of dat dit niet standaard werd ingepland.
Over de fittingen was 86% tevreden, maar over de gekregen revalidatie slechts 68% (1 op 3 dus niet).
De Covid-pandemie had voor velen een negatieve inpact op de nazorg. Fittingen of revalidatiesessies werden geannuleerd, of gingen online door..Maar 30% was niet tevreden over de online sessies. Ook op advies en herstellingen was het langer wachten.
Op de vraag 'waarom heb je gekozen voor een CI', gaf 69% als antwoord dat dit een eigen beslissing was, na gesprek met audioloog, KNO-arts of andere CI-gebruikers. 20% ondervond hierbij ook druk vanuit de familie.
Niet minder dan 98% draagt zijn CI altijd of meestal.
De belangrijkste aandachtspunten voor de CI-gebruikers zijn:
1. regelmatig goede fittingen
2. levenslange terugbetaling voor nieuwe geluidsprocessoren enn voor herstellingen
3. mogelijkheid voor revalidatie
4..beschikbaarheid van technologische ondersteuning
5. contact met lotgenoten
*Eindrapport van bevraging van meet dan 1000 CI-gebruikers
Tijdens de algemene vergadering van EURO-CIU werd op zaterdag 4 november 2023 in Valencia het eindrapport van een bevraging van meer dan 1000 CI-gebruikers voorgesteld. Hierin niet alleen de resultaten maar ook de aanbevelingen vanuuit de gebruikershoek.
Teresa Amat (voorzitter Euro-CIU), Laia Zamora (AICE), Sue Archbold (coordinator CIICA) en Leo De Raeve (voorzitter CIICA) bij de lancering van het rapport 'CI-services matter' in Valancia, Spanje.
Zo toont deze bevraging bij meer dan 1000 volwassen CI-gebruikers van over heel de wereld aan dat bijna iedereen (96%) heel tevreden is met het cochleair implantaat en dat ze er in het dagelijks leven wel van afhankelijk zijn. Tevens wordt er vanuit de gebruikers veel belang gehecht aan levenslange nazorg en is1/3 is niet tevreden over de gekregen revalidatie. Er is dus nog werk aan de winkel.
Je kan zowel een samenvattende flyer als het volledige rapport hier downloaden.
