Sound of Metal lokt
protest uit binnen de CI-wereld
De Amerikaanse 'Academy of Motion Picture Arts and Sciences' heeft op 25 april 2021 zijn oscars uitgereikt.
De film “Sound Of Metal,” werd maar liefst 6 keer genomineerd en ontving uiteindelijk 2 Oscars. Toch zit de film vol met foutieve informatie over cochleaire implantatie. Dit heeft ervoor gezorgd dat op dit ogenblik over heel de wereld, gebruikersorganisaties en ook vele individuele CI-gebruikers op social media hun boosheid laten bllijken omdat deze prachtige film, met zeer goede acteurs, zoveel onjuistheden toont over cochleaire implantatie.
Het is het verhaal over Ruben, een drummer van een 'heavy metal band', die zijn gehoor progressie achteruit gaat en doof wordt. Rubens leven verandert hierdoor helemaal: zijn muziek, zijn inkomen en zijn vriendin verliest hij op korte tijd. De film toont heel mooi de grote impact die een gehoorverlies kan hebben op je kwaliteit van leven. Maar het probleem van misinformatie begint als Ruben informatie zoekt over Cochleaire Implantatie. Nochtans is aan deze film jaren van onderzoek aan voorafgegaan en toch wordt de informatie gegeven alsof cochleaire implantaten slecht zijn, en doofheid goed.
Lisa Hamlin van de Hearing Loss Association of America (HLAA) schrijft hierover: "It’s been a long time since cochlear implants (CIs) have received such bad press. Cochlear implants have been around a long time. We know their possibilities and limitations. We know they are not a miracle cure; they are simply another tool in our communication toolbox. But it is a powerful tool that allows many to work, to stay with the people in their lives who don’t know sign language and to enjoy a life that includes the sounds of bird calls and music, alarm clocks and emergency alerts. It’s a choice that works well for many, just as sign language is an option that works for others. We have long said that no one size fits all people with hearing loss. Each of us needs to evaluate the options and chose what works best for him or her. No choice is perfect. After all, life itself isn’t perfect, is it?"
Het meest storende in de film is dat het hoofdpersonage Ruben, zijn keuze al of niet voor CI, moet maken op basis van misinformatie die getoond wordt. Iedereen die naar deze film gaat kijken gaat dus misgeïnformeerd worden over CI, wat een ramp is voor al degene die heel goed met een I zouden kunnen geholpen worden, maar er nu misschien niet meer voor kiezen.
Enkele voorbeelden van misinformatie die in de film voorkomen zijn:
• De NKO arts geeft tijdens de consultatie informatie aan Ruben over de kosten van een CI, maar vertelt er niet bij dat een CI wordt terugbetaald door de ziekteverzekering.
• Ruben wordt in de film ineens bilateraal geimplanteerd zonder enige informatie over revalidatie en nazorg.
• De audioloog in de film geeft geen uitleg over de CI's, toont ook weinig empathie tijdens de fitting en geeft geen informatie over het feit dat er meerdere afregelingen zullen gebeuren en dat het even zal duren voor het optimaal is afgeregeld.
Een film met dergelijke onjuiste informatie kunnen we dus missen in een tijd dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in haar 'World Report on Hearing' oproept om iedereen (professionelen en niet-professionelen) goed en correct te informeren over de mogelijkheden van Cochleaire Implantatie, want bij de volwassenen blijkt dat nauwelijks 5 à 10% van de mensen die zouden kunnen geholpen worden met een cochleaire implantaat, ook een cochleair implantaat krijgen. Er is dus nog heel veel werk aan de winkel, en dan kun je een film met dergelijk informatie missen.
De persmededelingen met de reacties van de Hearing Loss Association of America (HLAA) en van de Europese vereniging van CI-gebruikers (EURO-CIU) kun je hier downloaden.
Ook Cochlear Implant International Community of Action (CIICA) een internationaal network rond 'cochleaire implantatie' beschrijft op zijn website zijn grote ontgoocheling over de verkeerde informatie die in de film over cochleaire implantaie wordt gegeven: www.ciicanet.org .
