Ervaringsverhaal Leny (67) over
haar leven met slechthorendheid
(bron: Nieuwsbrief CIteam ZO-Nederland, februari 2023)
Leny Bartels-van Horick (67 jaar) leeft al jaren met slechthorendheid. In haar jeugdjaren heeft ze nooit iets gemerkt, totdat collega’s merkten dat ze niet goed hoorde. Leny heeft een CI sinds 2017 en maakte recent een monoloog over haar leven met slechthorendheid.
Tijdens mijn 40 jaar slechthorendheid werd ik gerevalideerd met hoortoestellen, die almaar sterker werden. Daarnaast werden ook diverse hulpmiddelen en soloapparatuur ingezet. Het bleek echter onvermijdelijk om de stap naar een cochleair implantaat te zetten. Dit was mij al eerder aangeboden, maar ik hield de boot af. Toen ik eenmaal 60+ was en de situatie thuis veranderd was, raakte ik zo vermoeid dat een andere optie niet meer mogelijk was. Ik ging ervoor! Ik wilde het CI graag op mijn al 30 jaar dove oor, maar wist dat het mede daardoor moeilijk zou worden.
In 2016 ging ik het onderzoekstraject in, en ruim een jaar later werd het CI geplaatst. Eén maand na de operatie werd de spraakprocessor aangesloten. Wat er toen gebeurde kan ik met geen pen beschrijven. Ik hoorde geluid, zelfs onherkenbare stemmen, maar het was in het begin verschrikkelijk. Het leek of een robot in een smederij het aambeeld was aan het bewerken. Alles klonk blikkerig en dat kwam wel even binnen. De geluiden waren niet herkenbaar, maar ritme kon ik wel horen.
Enkele keren werd de processor bijgesteld, waarna de hoortrainingen werden gestart. Oefenen, oefenen, oefenen, op het leren van plaatsen van woordjes, zinnen, onder andere: namen, soorten groenten en fruit. Het ging heel moeizaam. Ik, die best talig ben, bakte er niet veel van. Ik moest oefenen zonder het hoortoestel in, allen met het CI. Degene die mij hielp moest de mond bedekken, dus ik kon geen gebruik maken van spraakafzien, rampzalig! Het kostte bakken energie en frustraties waren er volop.
Na een poosje ging het wel wat beter, maar al dat geluid; stromend water, voetstappen, toetsenbord, piepjes van huishoudelijke apparatuur, van appjes, het omslaan van de krant,… ik raakte overprikkeld en wist niet meer goed wie ik was, horend of doof. Ik hoorde nu ook pas wat ik allemaal miste. Het maakte mij labiel, emotioneel en dodelijk vermoeid. Mooi geluid was er ook bijv. kokend water waar ik de belletjes van hoorde “zingen” of dwarrelende blaadjes.
Na een poosje kreeg ik pijn rond mijn oogkas en bij kou kreeg ik enorme pijn, alsof de bliksem in sloeg. Ik durfde niet goed naar buiten te gaan. Gelukkig kon de audiologe door het uitzetten van een aantal elektrodes, mij van mijn pijn afhelpen. Dat betekende ook dat ik weer moest wennen, want alles klonk weer anders. Ik hield vol, samen met mijn gezin, die mij hielpen met oefenen en die mij de ruimte gaven met mijn soms moeilijke buien.
Ik probeerde alles weer een beetje op te pakken, toneel, pilates en yoga, maar dat lukte maar ten dele. Toen kwam corona, wat een rust voor mij... Hoe vervelend de pandemie was, voor mij pakte dat goed uit. Alles lag stil. Afgelopen voorjaar begon ik weer met toneel en maakte een monoloog over mijn leven met slechthorendheid, met de titel: “mijn onzichtbare olifant”. Bewustwording in de maatschappij voor mensen met gehoorproblemen is voor mij een drijfveer.
Nu gaat het goed met mij. Ik draag naast mijn CI een hoortoestel dat streamt met mijn CI, dit heeft ook voor verbetering gezorgd, al blijf ik last houden van concentratieverlies en vermoeidheid. Mijn grenzen moet ik goed bewaken. In kleine setting en goede akoestiek kan ik me goed redden, maar bij drukte blijft het lastig en kan ik me soms eenzaam voelen. Toch is het goed dat ik deze stap heb gezet: ik kan makkelijker meedoen en hoef minder om herhaling te vragen. Verder kan ik meer ontspannen luisteren en hoef niet meer op het puntje van mijn stoel te zitten om iemand te kunnen volgen. Het heeft ervoor gezorgd dat ik mijn hoofd en schouders minder naar voren strek en zo mijn nek- schouderproblemen verminderd zijn. Dat is heel fijn. De wereld is voor mij i.p.v. iets groter iets kleiner geworden, maar wel beter leefbaar. Dat is niet alleen fijn voor mij, maar ook voor mijn gezin!
Leny staat ervoor open om haar monoloog voor te dragen aan diegenen die hier geïnteresseerd in zijn. Mocht u dit wensen, dan kunt u contact opnemen met de CI-Nieuwsbriefredactie.van CIteam ZO-Nederland: ci.nieuwsbrief.kno@mumc.nl.
