Ervaringsverhaal Rosalieke: Genieten van het
leven met een hersenstamimplantaat en gebaren
(bron: Doof.nl 19 december 2024)
Rosalieke was achttien en net begonnen met haar vervolgopleiding. De tentamenweek brak aan en ze bemerkte gehoorverlies aan haar rechteroor. De dokter schreef haar een neusspray voor, maar zoals ze al vermoedde, had het gehoorverlies niets te maken met een verkoudheid. In plaats daarvan verloor ze haar gehoor.
De volgende vier jaar ging haar gehoor geleidelijk achteruit, wat haar als jongere onzeker maakte.
Luisteren wordt als rebussen oplossen
‘In het begin zijn ze makkelijk, maar na verloop van tijd zijn gesprekken echt als puzzelboekjes voor gevorderden. Doordat luisteren alleen al veel van je brein vraagt, heb je minder bedenktijd om een antwoord te formuleren. Voordat ik ergens naartoe ga bedenk ik wat ik aan informatie kan verwachten zodat ik zo vloeiend mogelijk kan reageren. En achteraf herhaal ik een gesprek vaak nog meerdere keren in m’n hoofd om zoveel mogelijk puzzelstukjes op hun plek te laten vallen.’
Complete stilte
Rosalieke werd doof na een periode van vier jaar waarin haar gehoorverlies stelselmatig toenam ten gevolge van een Neurofibromatosis (NF) type 2, met als gevolg dat de gehoorzenuw geen informatie meer kan doorgeven en ook een cochleair implantaat niet kan.
‘Doof worden is een vreemde gewaarwording. Het leek net of ik elke ochtend niet meer volledig wakker werd, ik niet helemaal ‘aan’ ging, omdat ik voelde dat ik veel informatie om me heen niet meer kon waarnemen. Ik miste zelfs het geluid van mijn eigen voetstappen.’
Doof en op zoek naar effectieve communicatie
‘Om met anderen te kunnen praten, vroeg ik mensen een notitie te typen of in te spreken op een telefoon. Na verloop van tijd leerde ik een beetje liplezen. Nederlands is een taal met verschillende klanken achter in de keel, die je niet kan afzien als dove. Denk maar aan de G of de K. Daardoor kreeg communiceren in gebaren mijn voorkeur. Deze taal leerde me hoeveel je kunt halen uit iemands mimiek en lichaamstaal. Dat hielp me om situaties weer een beetje te kunnen inschatten.’
Weer wennen aan geluid
‘Toen na de implantatie in 2018 mijn MED-EL ABI (hersenstamimplantaat, red.) echt aan ging, moest ik aangeven of ik twaalf piepjes/toonhoogten hoorde. Dat deed ik inderdaad en dat was nogal surrealistisch na vier jaar complete stilte.
Wat volgde was een half jaar hoorrevalidatie. Audiologen zorgden voor het afstellen van de ABI. Dit betekende voor mij veel tonen met elkaar vergelijken en aangeven welk volume de beste verstaanbaarheid gaf. Logopedisten hielpen me tussentijds de gesproken klanken die ik weer kon horen te verstaan. Het elektronische geluid van mijn ABI is namelijk anders dan dat van een normaal oor. Mijn brein moest alle geluiden opnieuw registreren en leren onderscheiden.
Sommige geluiden vond ik erg leuk om weer te horen, zoals de fladderende vleugels van een overvliegende vogel, ritselende herfstbladeren of het klotsen van de golven. Minder blij werd ik van het geluid van een stromende kraan of het kraken van plastic. Die geluiden klonken erg versterkt. Inmiddels ben ik er meer aan gewend, maar het blijven niet mijn favoriete geluiden.
Het fijnste was natuurlijk weer om mensen te kunnen verstaan. In de winkel kon ik weer een vraag stellen aan een medewerker en ik hoorde de caissière me weer een prettige dag toewensen. Ik voelde me er letterlijk weer een beetje bij horen. Ik versta mensen nog steeds niet altijd meteen, maar om herhaling vragen heeft weer zin.
Gebarentaal en liplezen ondersteunen me nog steeds in de communicatie, en door mijn ABI proef ik weer meer de sfeer van een situatie. Met de hulp van mijn implantaat kan ik weer een gesprek voeren met familie en vrienden. Op straat en in de natuur voel ik me weer meer ontspannen en kijk ik niet meer continu om me heen om te zien of ik iets belangrijks mis.
Geluid maakt dat ik weer intenser van dingen kan genieten, het geeft een extra dimensie aan het leven.’
Rosalieke deelt haar ervaring
Rosalieke is een ervaren ABI-gebruiker die in Nederland woont en die graag haar ervaring met dit opmerkelijke apparaat deelt. Voel je vrij om rechtstreeks contact met haar op te nemen via de Hearpeers-website.
