Verslag 13de EURO-CIU symposium op
11 november 2022 te Rotterdam
Op vrijdag 11 november 2022 werd in Rotterdam het 13de EURO-CIU symposium geörganiseerd : "Cochleaire Implantaten vandaag en in de toekomst: wat weten we en wat kunnen we verwachten?"
De organisatie van dit grote Europese congres was een gezamenlijk initiatief van OPCI-Nederland en ONICI-België. Het organisatiecommittée bestond uit Hennie Epping (OPCI), Pëter Helmhout (OPCI), Henk van Rees (OPCI) en Leo De Raeve (ONICI). De tolken werden gecoördineerd door Davy de Bruyn (zie onderstaande foto).
Peter Helmhout, Hennie Epping, Davy de Bruyn, Henk van Rees & Leo De Raeve
Verslag van het Euro-CIU congres in Rotterdam op 11 november 2022
Op vrijdag 11 november 2022 vond het 13e Euro-CIU congres in het Postillion Congres Centrum in Rotterdam plaats, met als thema Cochleaire implantaten nu en in de toekomst: wat weten we en wat kunnen we verwachten?
Hier onder vind je een uitgebreid verslag van dit congres, geschreven door Wies Groeneveld, Vrijwilliger OPCI:
Euro-CIU is de in 1995 opgerichte Europese overkoepelende organisatie van CI-gebruikers. In het begin waren slechts een paar landen vertegenwoordigd, maar momenteel vertegenwoordigt Euro-CIU 34 organisaties uit 25 landen, in totaal meer dan 250.000 CI-gebruikers van alle leeftijden in continentaal Europa en zelfs leden in Tokio.
Dit congres is georganiseerd door het Nederlandse CI-platform OPCI en het Belgische CI-informatiecentrum ONICI. Het is door 209 mensen bijgewoond. Behalve professionals waren ook CI-dragers aanwezig. Zij kwamen uit Nederland, België, Frankrijk, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk, Finland, Zweden, Denemarken, Groot Brittannië, Spanje, Georgië en Italië.
Vooraanstaande internationale experts op het gebied van cochleaire implantatie – afkomstig uit België, Duitsland, Finland, Groot-Brittannië, Italië, Spanje en natuurlijk ook uit Nederland – hebben de volgende onderwerpen behandeld:
- Impact van gehoorverlies nu en in de toekomst
- De noodzaak van belangenbehartiging voor cochleaire implantatie
- Toekomstige ontwikkelingen op het vlak van cochleaire implantatie
- Impact van cochleaire implantatie op de hersenen
- Communicatie-inspanningen bij CI-gebruikers
- Revalidatie na cochleaire implantatie bij volwassenen en bij kinderen
Welkomstwoord
Hennie Epping (voorzitter OPCI) opent het congres, heet de aanwezigen welkom, vertelt over de opzet van dit congres en iets over de sprekers. Bijzonder is dat bijna de helft van de sprekers zelf CI-drager zijn. Zij zijn de ervaringsdeskundigen bij uitstek. Epping benoemt tevens de sponsoren die dit congres mogelijk hebben gemaakt.
De verdere introductie van sprekers is verzorgd door Leo De Raeve van ONICI.
De rol van Euro-CIU
Het congres start met een bijdrage van Teresa Amat (Spanje), voorzitter van Euro-CIU. Zij heeft gestudeerd en gewerkt als logopediste, was moeder en tante van CI-dragers en richtte de Spaanse vereniging van CI-dragers op. Zij vertelt over de rol van Euro-CIU.
De doelstelling van Euro-CIU is belangenbehartiging voor CI-dragers van elke leeftijd. Klein begonnen, maar inmiddels groot geworden, is Euro-CIU erin geslaagd om door middel van symposia meer zichtbaar te zijn. Voor die tijd was een CI maar nauwelijks bekend. Euro-CIU houdt zich bezig met de wijze waarop landen omgaan met CI’s. Landen verschillen van elkaar. Bijvoorbeeld: in sommige landen krijgen alleen kinderen een CI, volwassenen niet. Verschillen kunnen groot zijn, de taak van Euro-CIU is om successen en verdriet van landen te delen om van elkaar te leren en zaken te kunnen verbeteren. Belangenbehartiging is pure noodzaak.
Euro-CIU staat open voor samenwerking op divers gebied. Euro-CIU is lid van het Europese Gehandicaptenforum. Samen met het Gehandicaptenforum, het Europese Parlement en de Europese Commissie werkt Euro-CIU aan toegankelijkheid en het slechten van barrières. Ook hebben zij een rol in het World Hearing Forum, 'het World Hearing Forum, dat deel uitmaakt van de World Health Organization (WHO).
Euro-CIU is tevens lid van de CIICA (Cochlear Implant International Community of Action). CIICA is een internationale actiegemeenschap van CI-dragers en -organisaties, die zich voornamelijk richt op onderzoek vanuit gebruikersperspectief als ondersteuning voor de belangenbehartiging.
Amat besluit haar presentatie met: “We moeten ‘nee’ zeggen tegen het stigma van gehoorverlies. We moeten lawaai maken zodat mensen duidelijk horen dat gebruikers van cochleaire implantaten luisteren en dat er naar hen geluisterd wordt.”
WHO-rapport legt de impact van onbehandeld gehoorverlies bloot
Mark Laureyns (België) is audioloog, spraakspecialist en doceert hoortoestelaanpassingen in Antwerpen. Hij is tevens voorzitter van de Europese vereniging van hoortoestelprofessionals. Sinds 2019 is hij medevoorzitter van het World Hearing Forum. Hij presenteert hoe het World Report on Hearing (WHO-rapport) gebruikt kan worden om de impact van onbehandeld gehoorverlies te verminderen. Onbehandeld gehoorverlies kan leiden tot onder meer communicatieproblemen, concentratieproblemen, werkloosheid, stress, burn-out, eenzaamheid, sociaal isolement, enzovoort. Deze problemen kosten de maatschappij veel geld. Het zijn dus niet alleen medische, maar ook sociale kosten.
Een belangrijke actie voor de WHO is preventie van gehoorverlies en het maken van normen voor apparaten en systemen. Bijvoorbeeld het voorkomen van blootstelling aan lawaai in de industrie en blootstelling aan hoge geluidsniveaus met veiligheidsrichtsnoeren van koptelefoons. Verder zou als richtlijn van de WHO elke volwassene vanaf 50 jaar op nationaal niveau verplicht een gehoorscreening moeten krijgen. Tevens is investeren in tijdige en passende gehoorapparatuur en persoonsgerichte nazorg nodig, bijvoorbeeld medicatie, chirurgie, hoortoestellen, CI en revalidatie, bijvoorbeeld in de vorm van therapie, gebarentaal, assistentie bij de gehoortechnologie. Deze investering is essentieel en kosteneffectief. Onderzoek wijst namelijk uit dat je voor elke euro die je investeert, 31 euro rendement terug krijgt. De WHO en Euro-CIU kunnen steun verlenen aan nationale organisaties van doven, slechthorenden en CI-gebruikers, maar ook aan beleidsmakers in de zorg en aan regeringen.
Cochleair Implantaat nu en in de toekomst. Wat kunnen we verwachten?
Prof. Johan H.M. Frijns (Nederland) is KNO-adviseur en hoogleraar auditieve fysica van het LUMC en directeur van het centrum voor cochleaire implantaten. Frijns geeft ons een blik op de toekomst.
Hij begint zijn verhaal met de opmerking dat mensen met veel gehoorverlies allereerst tijdig een CI-traject zouden moeten ingaan. Dit om te voorkomen dat ze bijvoorbeeld hun baan door hun doofheid verliezen. In het CI-traject is het zeer belangrijk dat patiënten goede, nuttige begeleiding ontvangen. In sommige situaties worden twee CI’s geplaatst, maar dat verschilt per land. In Nederland worden twee CI’s alleen vergoed voor kinderen en jongeren tot 18 jaar en voor volwassenen met hersenvliesontsteking. Er wordt nu ook gepleit voor vergoeding voor twee CI’s voor volwassenen, met het oog op verbetering van hun levenskwaliteit en hun vermogen om te werken. Als de kosten van een CI worden afgezet tegen de voordelen, wordt de levenskwaliteit beter en worden de maatschappelijke kosten daardoor lager.
Op technologisch gebied zijn ontwikkelingen voor kwaliteitsverbetering aan de gang. Bijvoorbeeld implanteerbare processoren, meer kanalen creëren om de geluidskwaliteit te verhogen en met behulp van artificiële intelligentie (AI) de verwerking van spraak te verbeteren, door selectief de ene spreker uit te filteren tegen de andere.
Bij chirurgische vooruitgang wordt restgehoor behouden. Verder wordt gewerkt aan robotchirurgie voor automatisch boren tijdens het inbrengen van het implantaat.
“Eigenlijk willen we helemaal geen cochleair implantaat, maar willen we het gehoor herstellen. In eerste instantie gebruiken we biologie met stamcellen en met neuronen om het implantaat te verbeteren, maar uiteindelijk hopen we het natuurlijke gehoor te herstellen met stamcellen die zijn afgeleid van normale menselijke cellen,” zegt Frijns aan het eind van zijn verhaal.
De noodzaak van belangenbehartiging
Robert Mandara (geboren in Groot Brittannië, nu woonachtig in Finland), is vicevoorzitter van Euro-CIU en ook betrokken bij de organisatie CIICA, die veel onderzoek verricht over diverse facetten die met CI’s te maken hebben, dit als ondersteuning voor CI-organisaties. Mandara had als kind al last van progressief gehoorverlies en is sinds 2014 CI-drager. In 2016 kreeg hij een tweede implantaat. Hij geeft een presentatie over de noodzaak van belangenbehartiging. Hij pleit voor CI’s bij gehoorverlies, ongeacht welke aandoeningen. Hij voert campagne voor betere toegang tot CI’s. Omdat zij het dichtst bij de problemen staan, zijn CI-dragers en hun familie het beste marketinginstrument om voor CI’s bij gehoorverlies te pleiten. CI-dragers zouden meer zichtbaar zijn moeten en er zouden eerlijke documentaires op tv moeten komen. Zorgverzekeraars en ziekenhuizen hebben namelijk de neiging om voorrang te geven aan aandoeningen die bekend zijn en mensen het meest beroeren. CI’s behoren daar niet toe, die zijn niet zo goed bekend.
Mandara spreekt het liefst van CI’s in de meervoudsvorm in plaats van CI in enkelvoud. Hij ziet CI’s als een investering die rendement geeft. “Niet investeren gaat ten koste van de levenskwaliteit en heeft gevolgen voor gezinnen, de maatschappij in het algemeen én de financiën.” Hier ligt dus een grote rol voor Euro-CIU en de landelijke CI-organisaties.
Het werk van de Nederlandse organisatie OPCI
Hennie Epping (Nederland), voorzitter van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie), een platform voor CI-dragers, vertelt vervolgens over het werk van OPCI. Veel CI-dragers zijn lid van de afzonderlijke Nederlandse organisaties van slechthorenden en doven. OPCI bestaat geheel uit vrijwilligers, heeft zelf geen leden en daardoor geen ledeninkomsten. De verschillende deelnemende organisaties van slechthorenden en doven leveren een bescheiden financiële bijdrage aan het werk van OPCI.
OPCI behartigt de belangen, geeft voorlichting en draagt zorg voor lotgenotencontact voor mensen met een CI en voor mensen die een CI overwegen. Voor hen worden kleinschalige huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. Deze bijeenkomsten met maximaal zeven deelnemers hebben een gespreksleider en een schrijftolk. De deelnemers kunnen CI-dragers zijn, CI-kandidaten, maar ook mensen die geïnteresseerd zijn in een CI als eerste kennismaking. Vaak komen ook partners van de deelnemers mee. Tijdens de coronaperiode werden de huiskamerbijeenkomsten online georganiseerd. Eind 2020 en begin 2021 werden enkele online bijeenkomsten met een gastspreker georganiseerd, die door veel mensen zijn bezocht.
Daarnaast organiseert OPCI regelmatig grote bijeenkomsten met een bepaald thema. Die bijeenkomsten worden gesponsord door CI-producenten, die jaarlijks een bijdrage aan OPCI leveren. Daarnaast zijn er standhouders aanwezig, zoals de CI-producenten en bepaalde organisaties die een link hebben met CI. De CI-producenten staan ook op de website van OPCI.
OPCI onderhoudt contacten met de acht Universitair Medische Centra in Nederland, waar CI’s worden geplaatst. Deze medische centra (verenigd in het overlegorgaan CI-ON) moeten technisch en inhoudelijk voldoen aan bepaalde normen, waarover OPCI meedenkt als deze normen vernieuwd moet worden. OPCI heeft onder andere het voortouw genomen met een actie om de wachtlijsten voor CI-kandidaten aan te pakken. OPCI is tevens betrokken bij visitaties van de CI-centra en bij ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.
Impact van cochleaire implantatie op de hersenen
Twee sprekers verzorgen een presentatie over de impact die cochleaire implantatie op de hersenen heeft.
Katrien Timmerman (België) werkt bij KIDS, een vorm van speciaal onderwijs voor dove kinderen. Ze heeft een master in speciaal onderwijs met een focus op zintuiglijke handicaps en is tolk Vlaamse Gebarentaal. Ze heeft meer dan 20 jaar ervaring in het werken met dove gezinnen, vroege interventie en het werken met ouderen met gehoorverlies. Haar thema is: ‘Geen output zonder input?’. Zij richt zich vooral op dove kinderen met complexe behoeften, de ontwikkeling van ‘theory of mind’, executieve functies en de enorme verschillen in communicatie. Onder ‘executieve functies’ worden de hogere controlefuncties van de hersenen verstaan. Ze besturen het handelen en gedrag, helpen bij het stellen van doelen en het realiseren daarvan. Ze helpen ook bij het in balans houden van eisen, behoeften en plichten. ‘Theory of mind’ speelt een essentiële rol bij autisme, maar ook bij kinderen met gehoorverlies. Deze kinderen moeten net als anderen ‘sociaal leren’. ‘Theory of mind’ betekent sociale cognitie. Het is het vermogen om je te verplaatsen in iemand anders en om te begrijpen dat iemands gevoelens en overtuigingen anders kunnen zijn dan die van anderen.
“Sociaal leren gebeurt in het dagelijks leven. Ons voorspellend brein heeft contextinformatie nodig om te voorspellen. En feedbackinformatie om de gemaakte voorspellingen te controleren. We lezen geen emoties van de gezichten van mensen zoals we soms denken. We voorspellen de emotie. Om de emoties te kunnen voorspellen, gebruiken we contextinformatie. En daarna controleren we onze voorspellingen in de situatie zelf door de informatie die we als feedback krijgen,” legt Timmerman uit.
“Dove kinderen ontwikkelen een ‘theory of mind’ langzamer dan horende kinderen. Zij doen het steeds beter als ze voortdurend ondersteuning krijgen. We trainen moeilijke woorden, leggen kennis uit en geven meer kennis geven. Dat doen we expliciet, één op één, face-to-face. Onderzoek toont aan dat, na ondersteuning in het basisonderwijs, kinderen het heel goed doen, maar op de middelbare school is die ondersteuning nog steeds nodig. Gebeurt dat niet, dan boeken ze toch minder vooruitgang. [..] We hopen we dat dove en slechthorende kinderen steeds contextinformatie krijgen, zodat hun hersenen dat kunnen gebruiken om voorspellingen te controleren. Dan weten ze dat ze echt leren. We geven meer vertrouwen als ze het gevoel hebben dat ze zelf leren. Ze zullen zich beter voelen.”
André Goedegebure (Nederland) is senior audioloog bij de KNO-afdeling van het Erasmus MC te Rotterdam. Hij werkt ongeveer 15 jaar op het gebied van cochleaire implantaten. Hij vertelt ons over de sterke impact van het CI op de hersenen van kinderen en volwassenen.
“Het houdt je actief en het houdt je hersenen actief, ik denk dat dat een van de belangrijkste voordelen is. We kunnen niet in de hersenen kijken, maar ik kan je verzekeren dat zonder het cochleair implantaat het er anders uit had gezien. De hersenen en het oor zijn verbonden. Het is een zeer sterke verbinding. Dat is heel logisch want je hoort dat je oor de geluiden oppikt, maar de hersenen moeten deze geluiden verwerken en er een betekenis aan geven. Spraakklanken worden taal, taal wordt een betekenisvol iets en je handelt ernaar. Het is dus logisch dat ze sterk verwant zijn. Het omgekeerde is ook waar: de hersenen ondersteunen je gehoor, een andere manier van kijken, en je hebt een gezond en goed uitgerust brein nodig. Als je doof bent of een cochleair implantaat hebt is dat heel cruciaal. En dat is ook de reden dat als je gehoor verandert, je hersenen veranderen,” legt Goedegebure uit.
Het succes van een CI bij kinderen hangt sterk af van de leeftijd van implantatie en timing van de ingreep. Op vroege leeftijd heb je de hoogste kans op een goed mondeling taalresultaat, op latere leeftijd van implantatie of een late diagnose krijg je een mindere kans. Deze kans neemt zelfs toe, als je twee CI’s hebt in plaats van één. Vroege leeftijd van implantatie, en twee CI’s verbeteren de kans op deze goede mondelinge taaluitkomst en het laat zien dat je optimaal gebruik maakt van de plasticiteit van de hersenen op het juiste moment. Plasticiteit is het vermogen van de hersenen om zich te herstellen en herstructureren. De plasticiteit bij volwassenen maakt gebruik van wat de hersenen bij volwassenen hebben geleerd. Het hangt af van de geschiedenis, bijvoorbeeld de duur van de doofheid. Hoe langer je doof bent, hoe moeilijker het wordt om deze geschiedenis te gebruiken. Bij ouderen is sprake van cognitieve achteruitgang, dat overkomt ons allemaal. Achteruitgang voor mensen met gehoorverlies is groter, het gehoor heeft kennelijk een invloed op de achteruitgang. Gehoorverlies kan een risicofactor zijn voor dementie. Om zoiets zo lang mogelijk weg te houden, moeten we ook bij ouderen vroeg zijn met cochleaire implantatie. Kortom: tijdig ingrijpen en voldoende en relevante auditieve stimulatie is erg belangrijk.
Revalidatie na cochleaire implantatie bij volwassenen en bij kinderen
Cochleaire implantatie heeft veel impact op de hersenen. Om de hersenen weer beter te kunnen laten functioneren, is revalidatie nodig. Door enkele sprekers wordt een presentatie verzorgd over het thema ‘Revalidatie’, zowel voor kinderen als voor volwassenen.
Anita Grover (Groot Brittannië) bijt de spits af. Zij is directeur van de liefdadigheidsinstelling ‘Auditory Verbal UK’. Deze instelling biedt gezinnen met kinderen met gehoorverlies luister- en spraakdiensten aan. Aan professionals over de gehele wereld geeft zij training in verbale praktijk voor mensen met gehoorverlies. Grover is zelf ook CI-drager. Haar onderwerp is ‘Revalidatie na implantatie voor kinderen’. Ze vindt het van vitaal belang dat bij kinderen met gehoorverlies een vroege diagnose voor een CI met geavanceerde technologie moet plaatsvinden. Gebeurt dat namelijk niet, dan presteren deze kinderen ondermaats, wat niet nodig is als ze op tijd een CI krijgen. Er is een kritieke periode – zo jong mogelijk – om het beste uit het CI te halen.
“Effectieve rehabilitatie en ondersteuning in de kritieke eerste jaren van het kinderleven is niet alleen belangrijk voor het kind, maar ook voor het gezin en de samenleving als geheel. De economische impact is groot. Het begrijpen van gezinnen, hun behoeften, hun hoop, is de sleutel tot effectieve ondersteuning van kinderen met cochleaire implantaten,” zegt Grover. Ouders en professionals worden sterk betrokken bij het programma dat hen in staat stelt de luister-, praat-, denk- en sociale vaardigheden van hun kinderen te ontwikkelen. Grover laat twee videoclips zien als voorbeelden van haar werkwijze.
Dr. Harald Seidler (Duitsland) is KNO-arts aan de medische kliniek in Wendel en gespecialiseerd in diverse onderwerpen op het gebied van slechthorendheid. Hij is tevens voorzitter van de Duitse CI-organisatie en hoogleraar KNO-bio-engineering aan een Duitse universiteit. Hij is zelf inmiddels 14 jaar CI-gebruiker. Zijn onderwerp is ‘Revalidatie bij volwassenen in Duitsland’.
Seidler constateert dat dat CI’s al meer dan 30 jaar beschikbaar zijn en dat CI een standaard is voor dove pasgeborenen. Slechts 5% van de volwassenen die eigenlijk een CI nodig hebben komt in aanmerking voor een CI. Bij volwassenen wordt implantatie alleen overwogen als een hoortoestel niet meer voldoende is. Als zij in die situatie geen CI krijgen, krijgen ze problemen met hun levenskwaliteit.
“We horen niet met een CI of hoortoestel, maar met onze hersenen. We moeten onze hersenen trainen om te leren omgaan met de informatie die mensen krijgen met het cochleair implantaat. Een CI kan zorgen voor spraakperceptie, het begrijpen van gesproken taal. Gesproken taal produceert in het gehoororgaan van de luisteraar mechanische trillingen die uiteindelijk in het brein worden vertaald tot woorden en zinnen met een bepaalde betekenis. Spraakperceptie vergroot onderwijs- en werkgelegenheidskansen.”
Elke CI-kandidaat moet alle uitleg krijgen over de weg met het CI voordat tot operatie wordt besloten. Dat betekent niet alleen de uitleg van de operatie, maar de hele weg, voor het leven met het CI, de revalidatie en de nazorg.
Enrico Miglilorini (Italië, Florence) is computeringenieur en wetenschapper. Hij vertelt over het MOSAICS-project dat centraal staat van zijn doctoraat. Het heet AuDiET. Hij vertelt over zijn zus die bij haar geboorte zwaar doof was. Pas na vier jaar kwamen de diagnose en de cochleaire implantatie. Dat leidde tot een verminderde spraakontwikkeling, verminderde socialisatie en gedragsproblemen. “We kunnen de leeftijd of de duur van de doofheid van een proefpersoon niet veranderen. Niet voordat we een machine hebben uitgevonden. We kunnen momenteel de neurale gezondheid niet veranderen. Hopelijk hebben we medicijnen die in de toekomst zullen helpen, maar momenteel is dat onmogelijk. We moeten ons richten op wat we kunnen aanpakken. Dat betekent, aanpassing, programmering van het implantaat en training, oefenen op geluiden die meest verward overkomen. AuDiET werkt aan gepersonaliseerde training na de implantatie. Het ontrafelen van spraakfouten kan leiden tot een verbeterd spraakverstaan en zal leiden tot een beter gehoor en een beter leven.”
Aimée van Loo (Nederland) heeft aan het University College Zuyd in Heerlen een graad als logopedist gehaald, is daar leraar. Zij vertelt over ‘Revalidatie na cochleaire implantatie bij jonge kinderen’. Sinds 2020 is zij deelnemer aan het KA 202 Erasmus-project Voice. Een project ter bestrijding van cyberpesten en aanzetten tot haat op basisscholen. Pesten kan voorkomen bij invaliditeit, waar gehoorverlies ook deel van uitmaakt.
“Het doel van ons project is om de resultaten van kinderen die één of twee CI’s krijgen, te vergroten. We willen ook het bewustzijn bereiken en de verwachtingen doen groeien dat jonge kinderen die bilaterale implantaten krijgen, meer kunnen dan we verwachten en meer kunnen dan we al weten.”
Het project streeft naar vroege implantatie, vroege training, interventie en ondersteuning van de ouders en is gericht op een interdisciplinair team, bestaand uit o.a. logopedisten, KNO-artsen, psychologen en ouders.
Prof. Astrid van Wieringen (België) is hoogleraar Neurowetenschappen in Leuven en hoogleraar aan de afdeling Speciale opvoedingsbehoeften in Oslo. Haar onderzoek richt zich op het begrijpen van de gevolgen van auditieve input. Ze vertelt iets over haar onderzoeksproject met CI-kinderen met aangeboren enkelzijdige doofheid: ‘Cochleaire implantatie bij kinderen met eenzijdige doofheid: longitudinale data van taal en gehoor’.
De onderzoeksvraag is: op welke manier zou een CI het kind helpen met taal, gesproken taal, spraak en geluid en begrip? Zou een kind met één goed oor baat hebben bij een interventie? Internationaal onderzoek heeft aangetoond dat er positieve resultaten zijn met de implantatie van een CI bij kinderen met eenzijdige doofheid. Het hangt af van de leeftijd van implantatie, bij voorkeur op zeer jonge leeftijd. “Tot nu toe wijzen testen uit dat kinderen met CI het goed doen. Sommige, maar niet alle kinderen met een CI kunnen geluiden lokaliseren, de richting van het geluid aanwijzen. Niet zo goed als de normaal horende kinderen, maar eenzijdig dove kinderen met een CI komen meer overeen met de normaal horende kinderen dan de kinderen zonder CI.”
Wat kost een CI? En wat zijn de baten?
Brian Lamb (Groot Brittannië) is voorzitter van de ‘Hearing Loss and Deafness Alliance’, dat zich richt op betere service voor de doelgroep in Engeland. Hij heeft bijgedragen aan een aantal publicaties over gezondheid en economische aspecten van het verbeteren van de toegang tot hoortechnologie. Hij is ook betrokken bij de organisatie CIICA. De titel van zijn presentatie is ‘What does the CI cost?’
Cochleaire implantaten worden als prijzig beschouwd, maar zijn effectief voor degenen bij wie hoortoestellen niet meer werken. Daarom is de toegang tot een CI in meerdere landen laag. Met als gevolg dat het niet hebben van een CI – terwijl je die wel nodig hebt om te kunnen functioneren – de maatschappij veel meer kost dan investering in een CI. Uit onderzoek blijkt dat het hebben van een CI de kwaliteit van leven en productiviteit verbetert en mensen helpt om werk te krijgen en te behouden. Het effect daarvan was zeer significant in termen van besparingen voor de staat, als iemand zonder CI geen werk zou hebben, ondersteuning van geestelijke gezondheidsproblemen die daaruit voortvloeien nodig hebben, enzovoort. CI’s inclusief revalidatie is een investering die rendement geeft. “Niet investeren gaat ten koste van de levenskwaliteit en heeft gevolgen voor gezinnen en de maatschappij in het algemeen,” stelt Lamb.
Het werk van de Belgische organisatie ONICI en de internationale actiegemeenschap CIICA
Leo De Raeve (België), directeur van ONICI, voorzitter van CIICA en wetenschappelijk adviseur van Euro-CIU, is de laatste spreker. Hij excuseert CI-drager en DJ David Aris, die het congres met muziek zou afsluiten, maar helaas niet kon komen vanwege COVID 19.
De Raeve vertelt over de werkzaamheden van ONICI. ONICI staat voor Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie en is een gerenommeerd expertisecentrum op het vlak van cochleaire implantatie in binnen- en buitenland. De voornaamste doelstelling van ONICI is informatie verschaffen rond cochleaire implantatie die zowel toegankelijk is voor gebruikers als voor professionals.
De Raeve constateert dat in Nederland en België een zeer hoog percentage kinderen een CI krijgt. Het percentage volwassenen dat in deze landen een CI krijgt is echter heel laag. Het blijkt dat het hoge aantal kinderen en het lage aantal volwassenen dat een CI krijgt, in veel meer landen speelt. In België en Nederland is ONICI de enige organisatie die deel uitmaakt van het World Hearing Forum. “De informatie van de WHO en het lage aantal volwassenen dat CI’s krijgt motiveerde veel verenigingen, deskundigen en voorstanders om samen te werken. Daardoor ontstond de internationale actiegemeenschap CIICA, die op internationaal niveau veel onderzoek verricht. Vooral in de groep van volwassenen is het nodig om meer bewustzijn te creëren over cochleaire implantaten en over de maatschappelijke kostenbesparing.”
Vervolgens sluit De Raeve het congres af en dankt iedereen die is gekomen: sprekers, publiek, de tolken, technici, vrijwilligers, de sponsors en natuurlijk de eigenaars en het personeel van de locatie.
Slotopmerkingen
1. Alle deelnemers kregen de lezingen in de eigen taal aangeboden. Vier talen op de grote schermen in de zaal of middels het scannen van een QR-code in elke gewenste taal.
2. Een aantal onderwerpen kwam bij meerdere sprekers aan de orde, maar zij hebben deze vanuit hun eigen perspectief benaderd. Bijvoorbeeld:
Kosten
De meeste sprekers constateren dat men een CI duur vindt. Hier in Nederland wordt in de meeste gevallen vanwege de hoge kosten slechts één CI geplaatst. De maatschappelijke kosten om geen CI te plaatsen, zijn echter vele malen groter, daarom pleiten zij ervoor om na een diagnose zo snel mogelijk een CI, en waar nodig twee CI’s, te plaatsen.
Zo vroeg mogelijk CI plaatsen en revalideren
Dit geldt zowel voor dove kinderen, kinderen die eenzijdig doof zijn als voor volwassenen. Hoe sneller CI’s zijn geplaatst, des te sneller herstellen de hersenen zich en functioneren kinderen en volwassenen weer sneller en beter.
3. Het congres was buitengewoon interessant. Mensen waren zeer geïnteresseerd, de sprekers presenteerden hun informatie met veel enthousiasme en in de pauzes was het heel gezellig om met anderen in gesprek te raken. Tijdens de pauzes en de lunch was er volop gelegenheid om de stands van onze sponsoren te bezoeken.
Wat ondergetekende heel bijzonder vond, was dat het congres verder keek dan de neus van Nederland lang is. Op deze manier kunnen landen op een welkome manier kennisnemen van de situatie in andere landen en van elkaar leren. Internationale organisaties zoals Euro-CIU en CIICA hebben heel duidelijk aangegeven dat zij nationale organisaties kunnen en willen ondersteunen, een vorm van eendracht die macht kan maken. Voor wat betreft het cochleair implantaat is dat zeker geen luxe.
De handouts van de powerpoint presentaties van de sprekers, kun je downloaden door hier onder in het programma op de titel van de presentatie te klikken, of via de website van EURO-CIU: https://eurociu.eu/13th-international-symposium-eurociu-rotterdam-2022-netherlands/.
Dat Teresa Amat, voorzitter van EURO-CIU, bijzonder opgetogen was over het congres, bleek duidelijk uit haar inleidend woordje in de EURO-CIU Nieuwsbrief van December 2022:
"The Board is very proud of our @OPCI member as well as collaboration with @ONICI, they reached for the stars with an amazing Rotterdam Symposium. Communication accessibility is always a must in our events, but sometimes it is difficult to accomplish. This time, in Rotterdam, all participants gave an “excellence in quality” to the organizers thanks to the great advancements in technology that allowed to translate in several languages in 4 screens as well as having other languages at the users’ disposal thanks to their phones with QR Access. During the Symposium there was a “Silence room” for anybody who had Hearing Burnout provoked by a full stress Schedule of “active hearing”. This was well received as well. To end this introduction of the newsletter, can I just say, I am really hopeful of EURO-CIU’s future after Rotterdam.", aldus Teresa Amat.
