Ervaringsverhaal Peter Tijssen, DFNA
9 patiënt en CI-gebruiker
(bron = www.doof.nl Nieuwsbrief 13.10.2020)
Peter Tijssen heeft DFNA 9 (een autosomaal dominant progressief perceptief gehoorverlies) en werd slechthorend toen hij 36 jaar was. In 2009, hij was toen 60, werd hij geïmplanteerd met een cochleair implantaat van MED-EL. Hier vertelt hij zijn ervaringen met het horen met een CI.
Ik hoor jullie praten!
Het belangrijkste na de operatie is het in- of afregelen van de CI! Daar zit je dan, tegenover je de audioloog die uitlegt dat ze een computerprogramma heeft waar mijn gegevens in staan en die nu één voor één de elektroden gaat activeren. Ik moet mijn hoorapparaat links uitdoen en krijg rechts een dop aan een draadje op mijn hoofd die aansluit op de magneet die onderhuids is bevestigd. Als de elektrode is geactiveerd hoor ik een brom, iedere keer een ander geluid, steeds hoger tot alle twaalf elektroden zijn geactiveerd maar op enig moment heb ik gezegd: “Ik hoor jullie praten!”Dat was een heel emotioneel moment!
Geluid en herrie
En dan hoor je ineens heel veel. Fantastisch is het als je vroeger hebt gehoord en langzaam doof bent geworden om de klok te horen tikken, om ‘s zomers de vogels te horen fluiten, om je (klein)kinderen te horen. Maar het geeft ook soms een hele hoop herrie. Herrie die een “horende” niet meekrijgt omdat een normaal gehoor dat veelal weg filtert. Dat lukt een CI niet helemaal en ook niet altijd. Dus denk je soms: “Wat een herrie”, bijvoorbeeld bij een vliegtuig, auto of trein die langs dendert terwijl je partner je aankijkt: “Hoezo? Dat valt toch wel mee?”
Spraakverstaan
Daar tegenover staat dat veel mensen denken: “Hé, hij heeft nu een CI dus hij verstaat ook weer alles.” Nou nee. Ik kan redelijk goed spraak verstaan, maar zelfs mijn lieve vrouw heeft er nu nog wel eens moeite mee om erbij stil te staan. Als ik in de keuken sta en zij zit in de kamer dan roept ze: “Peter .. weej je eem ne meesj br. …”. Wacht even schat, ik kom er al aan en loop naar haar toe. Als zij praat terwijl ik niet weet waar het over gaat en haar niet zie, dan kan ik haar ook met CI niet altijd verstaan.
Het resultaat
Het gemiddeld resultaat bij mij: Horen van zinnetjes is ongeveer 85%. Met het beeld van de spreekster erbij, dus met spraakafzien is het ongeveer 95%. Af en toe mis je wel eens een woordje … Maar bedenk wel dat dit een resultaat is van 1 op 1 in een verder lege geluiddichte kamer! Dit is niet te vergelijken met een huiskamer /kantoor / café / restaurant / schouwburg, dat is altijd lastiger.
Ik hoor heel duidelijk
Ik hoor heel duidelijk, dat was ik niet gewend want met de hoorapparaten was er altijd een krakerig soms dof geluid. Hoewel er nu nog wel veel bijgeluiden zijn, zoals fluitjes, piepjes, brommen en echo’s, is het geluid helder. Ik hoor heel veel, echt veel meer dan ik voor de operatie met mijn hoorapparaat hoorde. Nu hoeven de meeste mensen die op latereleeftijd doof zijn geworden‘het horen’ niet te leren maar je moet wel weer wennen aan veel geluiden die je vaak jaren niet meer hebt gehoord. Zo had ik tijdens het afregelen constant een irritant geluid, mmmm, huhuhu, ahahah. Toen ik dat de audioloog vertelde begon ze te lachen. “Weet u wat dat is? Dat bent u zelf!” Ik zat te luisteren en in mezelf instemmend mee te hummen, zoals we allemaal onbewust regelmatig doen. Als slechthorende was ik me daarvan totaal niet bewust!