EURO-CIU toont ons het
aantal CI personen in 2016
In 2018 nam Leo De Raeve, als wetenschappelijk adviseur van EURO-CIU, het initiatief om een onderzoek uit te voeren bij de EURO-CIU-leden om gegevens te verzamelen over het aantal CI-patiënten in 23 Europese landen. We hebben ons gericht op de gegevens van 2016, omdat deze gegevens voor de meeste landen beschikbaar waren.
Een overzicht bekomen van het aantal cochleaire implantaatgebruikers in Europa is erg belangrijk voor EURO-CIU, omdat het hen niet alleen het totale aantal CI-gebruikers toont dat we in Europa vertegenwoordigen, maar ook over jaren heen tendensen kan aangeven in vergelijking met de vorige jaren waarop eveneens data werden verzameld. Op basis van deze cijfers kunnen al leden dan hun lokale actieplannen voor hun land opstellen.
Tijdens de inventarisatie bleek dat verschillende leden grote moeilijkheden ondervonden om deze data van hun land te bekomen, omdat ze niet openbaar voor het publiek toegankelijk waren en de overheid ze niet wil meedelen. Gelukkig hebben sommige leden toch nog een overzicht bekomen van hun land, door alle CI-teams te bevragen naar hun aantal implantaties. Uiteindelijk konden alle data bekomen worden uit 15 landen: België, Tsjechië, Denemarken (alleen voor kinderen), Estland, Finland, Georgië, Duitsland, Luxemburg, Roemenië, Slowakije, Spanje, Zweden, Zwitserland, Nederland en het VK. Deze 15 landen vertegenwoordigden 107.439 CI-gebruikers. Op basis van deze gegevens kunnen we schatten dat EURO-CIU in 2016 meer dan 170.000 CI-gebruikers in Europa vertegenwoordigde.
Als we in grafiek 1 kijken naar het aantal kinderen met een cochleair implantaat, dan tonen de cijfers van 8 van de 15 landen dat er 8 à 12 CI-kinderen zijn per 10000 geboorten (of 0.8-1.2/1000) in 2016. Deze gegevens zijn in lijn met epidemiologische studies naar de prevalentie van gehoorverlies bij pasgeborenen die ons tonen dat gemiddeld 1 pasgeboren op 1000 een bilateraal ernstig tot zeer ernstig gehoorverlies heeft. Voor alle duidelijkheid, deze cijfers vertegenwoordigen het aantal kinderen dat CI een CI hebben gekregen, niet het aantal gebruikte implantaten. Natuurlijk zullen vele van deze kinderen bilaterale implantaten hebben gekregen.
Grafiek 1
We kunnen dus aannemen dat 1/1000 pasgeborene de norm is in de meeste Europese landen met universele neonatale gehoorscreening en waar terugbetaling van pediatrische CI's beschikbaar is.
We zien ook in de meeste landen (behalve Denemarken, Luxemburg en het VK) een toename van het jaarlijkse aantal CI-kinderen tussen 2010 en 2016. Luxemburg is een heel klein land, dus een paar kinderen meer of minder kunnen een groot verschil maken. Maar het is vreemd om deze kleine daling in Denemarken en het VK te zien, omdat de CI-criteria daar niet veranderd zijn tussen 2010 en 2016.
Grafiek 2
Als we kijken naar de grafiek van de volwassenen (grafiek 2) dan zien we onmiddellijk dat die van land tot land meer van mekaar verschillen dan bij de kinderen. In Duitsland ontvangen 35 volwassenen per miljoen inwoners elk jaar een CI (wat al het geval was in 2010). In Finland, Zweden, Zwitserland en Nederland is het jaarlijkse aantal ongeveer 20/miljoen inwoners. De andere landen scoren lager (vooral Oost-Europese landen) omdat zij zich in eerste instantie op kinderen richten en niet op volwassenen.
In de meeste landen is er weinig of geen verschil tussen de gegevens voor volwassenen van 2010 en de gegevens van 2016. Er was dus weinig of geen groei in cochleaire implantatie bij volwassenen.
Grafiek 3
Kijkend naar de gegevens van het totale aantal CI-gebruikers (kinderen en volwassenen samen) per miljoen inwoners (grafiek 3), kunnen we vaststellen dat 8 van de 14 landen in 2016 tussen 20 en 30 cochleaire implantaties per miljoen inwoners hebben. Alleen Duitsland heeft een veel hoger aantal (wat al het geval was in 2010), omdat het terugbetalingssysteem en de CI-criteria in Duitsland veel flexibeler zijn dan in de andere Europese landen.
De meeste landen laten een kleine algemene toename zien tussen 2010 en 2016, maar zoals eerder beschreven, is de toename eerder toe te schrijven aan een toename van het aantal kinderen en minder aan de toename van volwassenen. De meeste Europese landen lopen ver achter (in vergelijking met Duitsland) wat betreft het aantal volwassen cochleaire implantaatgebruikers.
In alle landen (behalve Duitsland) moeten we ons dus meer aandacht gaan besteden aan het tijdig vaststellen en behandelen van volwassenen met een ernstig gehoorverlies. De Spend-2-Save-campagne van The Ear Foundation en EURO-CIU past perfect in dit perspectief.
Van bovenvermelde gegevens wordt nu een wetenschappelijke publicatie geschreven voor een Internationaal wetenschappelijik tijdschrift.
