Ervaringsverhaal Marlena
(32 j).
(bron: Nieuwsbrief Doof.nl, juni 2023)
Marlena (32 jaar) dacht er jaren over na om een CI te nemen. Halverwege 2022 besluit ze het te doen en op 8 mei 2023 wordt ze dan eindelijk geopereerd. Hoe zal het straks gaan? Eerst horen, dan geloven! In twee blogs vertelt Marlena haar verhaal.
Ik heb altijd al interesse gehad om een cochleair implantaat (CI) te nemen, maar ik was er niet klaar voor. Dat duurde zelfs jaren. Ik had wel vrienden die een CI namen, maar toen was er niet zoveel informatie over. Ik ontdekte de wereld van de dovengemeenschap. Ik was vaak bij SWDA (Stichting Welzijn Doven Amsterdam) te vinden: dove feestjes, samenkomen en organiseren van evenementen voor slechthorenden en doven. Naast al die feestjes was ik aan het studeren en werken in de horende maatschappij, dat was allemaal goed te doen. Ik heb twee keer een onderzoek laten doen om te kijken of ik in aanmerking kwam voor een cochleair implantaat. Bij het tweede onderzoek kreeg ik de uitslag dat er 50 procent kans was dat ik beter zou gaan horen met een CI, maar ook dat ik slechter zou kunnen gaan horen. Die onzekerheid in combinatie met een pittig traject wilde ik toen niet. Zo ging het verder. Ik leefde mijn leven en daar was ik heel blij mee.
Ik draag een hoorapparaat al sinds ik 2 jaar oud ben. Links heb ik 105 dB verlies en rechts heb ik 115 dB verlies. Rechts ben ik stokdoof, ik heb ooit wel een hoorapparaat geprobeerd, maar dat was echt niet fijn. Ik draag links een hoorapparaat. Los van dat ik doof ben, ben ik ook liefhebber van geluiden. Ik kan intens genieten van bepaalde geluiden. Zonder geluid voel ik me gedesoriënteerd en van de wereld af. Door de jaren veranderden ook mijn favoriete nummers. Eerst Red Hot Chili Peppers met het lied The adventures of the raindance en toen het nummer Human van Rag ‘N Bone Man. Momenteel is dat Follow the sun van Xavier Rudd. Daarnaast ben ik fan van luisterboeken in combinatie met het meelezen van de teksten. Mijn hoorapparaat is mijn belangrijkste hulpmiddel, maar daarnaast is gebarentaal mijn wereld. De enige visuele taal die er is! Prachtig toch? In gebarentaal kan ik ontspannen communiceren. Zo kan ik uren communiceren en zo kom je ook altijd ver in het buitenland. In gesproken taal houd ik het niet lang vol, het is vermoeiend en intens.
Ik sprak steeds meer mensen met een cochleair implantaat. De verhalen waren positiever dan jaren geleden. Ook zijn de implantaten natuurlijk verder ontwikkeld en zijn ze beter geworden. De operatie zelf is wat minder zwaarder geworden. Evenals het traject. Ik bezocht de bijeenkomsten van diverse merken van cochleair implantaten om me te informeren en onder te dompelen. Ook om al mijn vragen, twijfels, onzekerheden en verwachtingen te delen. En om te kijken naar welk merk mijn voorkeur uitging. De drie grootste merken zijn Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Eigenlijk zijn ze allemaal goed. Het is echt een persoonlijke voorkeur, waar je gevoel naar uitgaat. Uiteindelijk heb ik me halverwege 2022 ik me aangemeld bij het UMC Utrecht voor een CI!
Op 8 mei werd ik geopereerd voor een cochleair implantaat. Je wilt niet weten hoe zenuwachtig ik was! Ik werd helemaal stil. Normaal ben ik een druktemaker dus mijn vriend vond dat wel lekker, haha. De operatie ging heel soepel! Om half 9 gingen we het ziekenhuis binnen en om half 3 was ik alweer thuis! Na de operatie was helemaal versuft door de narcose, alsof ik stoned was of zoiets. Wat mij gelijk opviel, was dat mijn tong naar ijzer smaakte en het voelde verdoofd. Nu lekker naar huis en bijkomen.
Hoe het verder is verlopen, lees je binnenkort in deel 2.
Wil je het hele verhaal van Marlena lezen, dan verwijzen wij je graag door naar de website van Doof.nl