Sigrid Bosteels promoveerde op 25 januari 2019 aan de Universiteit Gent
met een sociaalpedagogische studie van vroegtijdige interventies in gezinnen met dove kinderen.
Het maakbare kind. Een sociaalpedagogische studie van vroegtijdige interventies in gezinnen met dove kinderen.
Sigrid Bosteels – oktober 2018.
Nederlandstalige samenvatting uit haar proefschrift, p. 155-160
Dit proefschrift wil een bijdrage leveren aan sociaalpedagogische studies waarin het spanningsveld tussen zorg en controle in gezinnen met een specifieke kwetsbaarheid wordt bestudeerd. We analyseren een case van doofheid bij jonge kinderen; een niet levensbedreigende conditie die vandaag wordt beschouwd als een ernstig en chronisch gezondheidsprobleem. Screening, snelheid, efficiëntie en een sterke gerichtheid op medisch-technologische innovatie en doel-rationeel handelen, doordringt het domein van vroege interventies bij (dove) kinderen. Minder aandacht gaat uit naar de sociaalhistorische context en de sociaalpedagogische implicaties van deze specifieke conditie voor kinderen en de gezinnen waarin zij opgroeien. We problematiseren de neutraliteit en unidimensionaliteit van actuele evidence-based praktijken. Het onderzoek brengt een meervoudig perspectief op vroegtijdige interventies bij kinderen waarbij de stem van rechtstreeks betrokkenen wordt gehoord en waarbij sociale constructies over de ‘goede’ ouder en het ‘goede’ kind in vraag worden gesteld. We miskennen de waarde van vroegdetectie en interventie bij dove kinderen niet. Wel nemen we in deze studie een kritische positie in ten aanzien van waarheidsclaims die kunnen leiden tot categorisering, labeling en directieven die voorschrijven hoe kinderen en ouders zich in een samenleving horen te gedragen.
Ouders
Het eerste deel van dit proefschrift geeft een stem aan de ouders die kort na de geboorte van een kind de boodschap kregen dat er mogelijk iets mis was met het gehoor van hun baby. De meervoudige interpretatie van hun ervaringen doorbreekt en bevraagt de succesverhalen van medisch en technologisch ingrijpen. Opvallend is de snelheid van het medisch-technisch interveniëren waardoor ouders, in relatie tot hun pasgeboren baby, in een roller-coaster van ervaringen belanden en tezelfdertijd de rol van co-therapeut moeten vervullen én van een aanwezige ouder. Dit kan belemmerend werken voor de intieme en sociale interactie, beperkt de ruimte voor existentiële vragen en zet het prille ouderschap van bij de start onder grote druk. Een overweldigende hoeveelheid informatie en een checklist van ingrijpende handelingsdirectieven om de conditie van de baby te herstellen, stuurt elke interventie in de richting van het opnemen van individuele verantwoordelijkheid van ouders. Niet of aarzelend ingrijpen en het niet erkennen van de actuele mogelijkheden via: testing, gebruik van gehoorapparaten en cochleaire implantaten, multidisciplinaire revalidatie en een strikte training in spraakontwikkeling, kunnen ervaren worden als een oordeel over onverantwoord ouderlijk gedrag en als het hypothekeren van de toekomst van het kind. Objectiverende maatstaven die de blik en het handelen van ouders sturen in de richting van normatieve claims over normaliteit en conformiteit, hebben verstrekkende gevolgen voor een opvoedingsproces met een jong kind dat niet beantwoordt aan een gemiddelde norm van ‘normaal’ menselijk functioneren. Een opvallend hiaat in het traject dat ouders met een doof kind doorlopen, is het meestal ontbreken van een brugfiguur of een communicatieve professional die expertgrenzen overstijgt en aandacht heeft voor twijfel, onzekerheid en flexibiliteit in het proces van ouder-worden van een kind dat anders is dan verwacht.
Beleid
In een volgend hoofdstuk wordt aan de hand van archiefonderzoek, de introductie van de vroege gehoortest van Kind & Gezin onder de loep genomen. We beschrijven daarin de legitimeringen voor het invoeren van de test en we analyseren de onderliggende constructies over kind-zijn, doofheid en ouderschap. Neonatale screeningprogramma’s voor congenitale aandoeningen nemen wereldwijd toe en zijn gericht op het zo spoedig mogelijk identificeren van kinderen met een verhoogd risico op afwijkingen. Deze praktijken zijn niet neutraal en genereren bijkomende sociale en ethische vragen. Sinds het einde van de jaren zeventig werden in Vlaanderen door Kind & Gezin zeer grote inspanningen geleverd om de vroege gehoortest te standaardiseren en beschikbaar te stellen voor elke pasgeborene. Het organiseren van deze veralgemeende, preventieve gezondheidsstrategie en de continue investering van Kind & Gezin in vroege detectietechnieken, kunnen beschouwd worden als een consequente vertaling van de aanbevelingen vanuit de Wereldgezondheidsorganisatie. Een ernstige vorm van bilateraal gehoorverlies treft immers 1 tot 2 kinderen per 1000 geboortes en wordt beschouwd als een fundamenteel gezondheidsprobleem dat een efficiënte en effectieve screening op populatieniveau verantwoordt. De interpretatie van de archiefdocumenten van Kind & Gezin wijst uit dat het niet zozeer het fysisch defect is dat als problematisch wordt omschreven, dan wel de socio-economische consequenties van deze aandoening voor het kind en de ouders. Niet interveniëren wordt geassocieerd met het beschadigen van de identiteitsontwikkeling van het kind en met het vroegtijdig hypothekeren van een opvoedingsproces. Een alles overheersende klemtoon op spraakontwikkeling en een continu training van sociale vaardigheden bij dove kinderen, zouden een toegangsticket bieden voor integratie en volwaardige participatie in de (horende) samenleving. Het individuele beoordelingsvermogen en de handelingsbekwaamheid van ouders worden van bij de start in vraag gesteld en vervangen door een grenzeloos vertrouwen in medische en technologische mogelijkheden. De objectieve maatstaven en protocollen die bij de organisatie van de gehoortest ontwikkeld worden, nemen de plaats in van menselijke tussenkomst en interpretatie. We kunnen de vraag stellen of de inspanningen die actueel geleverd worden om een defect gehoor zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen niet leiden tot het verdoven van de stem van ouders en kinderen. Het publieke belang dat impliciet wordt verdedigd bij het organiseren van de neonatale gehoorscreening in Vlaanderen is niet zozeer de kans om doofheid bij jonge kinderen te genezen maar eerder het normatief uitsluiten van verschil. Het sociale probleem situeert zich in het miskennen van complexe, intermenselijke relaties die een rol spelen in het zorgtraject met een doof kind. Zowel ouders als intermediaire professionelen dreigen passieve spelers te worden in een algemeen plan dat gericht is op de strikte opsporing en preventie van allerlei risico’s bij jonge kinderen. De screeningsmethodes worden vandaag uitgebreid en ingezet voor andere bedreigingen zoals een lui-oog of obesitas bij kinderen, risico’s die zich steeds meer situeren op de grens tussen gezondheid en levensstijl. Hierdoor ontstaat een steeds grotere groep ouders die kort na de geboorte, als gevolg van een pre-diagnostisch oordeel, geconfronteerd worden met onzekerheid, angst en twijfel over een schijnbaar gezonde baby. De vraag rijst of deze interventies geen toename van patiënten en burgers in afwachting doet ontstaan.
Kinderen
In een derde fase van ons onderzoek, gaven we ook een stem aan de kinderen zelf. Dit deel voegt een longitudinale component toe aan onze studie waarbij de betekenis en interpretatie over identiteit en zelfbepaling aan bod komen. Hoe presenteren dove en slechthorende kinderen zichzelf? Kort na de geboorte werden zij vertrouwd met het gebruik van technische hulpmiddelen zoals hoorapparaten en cochleaire implantaten en maakte dit integraal deel uit van wie ze zijn en wat ze verder worden. Van bij de prille start werden ze meegenomen in een intensief trainings- en revalidatietraject van taal- en spraakontwikkeling waardoor optimale interactie met de omgeving mogelijk wordt gemaakt. De jonge tieners waarmee wij in dialoog gingen, verzetten zich tegen essentialistische identiteitsconstructies. Zij gebruikten een creatieve en flexibele manier om met technische hulpmiddelen om te gaan en stelden zichzelf voor als doof of als horend afhankelijk van de context waarin ze zich bewegen. Daarbij kozen zij zelf wanneer, waar en waarom ze verwezen naar hun specifieke conditie die verschilt van horende kinderen. De expressie van gelijkenis of verschil was slechts een manier om in relatie te gaan. Voor sommigen was stilte geruststellend en werden indringende vragen over hun apparaten vermeden. Voor anderen kon de afwezigheid van geluid beangstigend zijn en werden vragen over hun beperkingen en mogelijkheden gewaardeerd. Wat hen onderling verbond, was de wens om gewoon zoals alle andere jongens en meisjes te zijn. In geen enkel geval drukten de kinderen een wens uit om meer in contact te komen met andere dove kinderen. Noch werden signalen gegeven die erop wijzen dat zij zich ergens in een soort tussenwereld zouden bevinden. Zij praten zoals anderen en het communiceren met gebaren maakt slechts een zeer beperkt deel uit van hun wereld. Een verlangen naar meer vrijheid en ruimte om zelf te beslissen waar, wanneer en bij wie zij horen, werd wel geuit. Het intensieve begeleidingstraject dat dove kinderen doorlopen, werd tegen het einde van de lagere school vaak ervaren als belastend en er werd meer getwijfeld over het nut van de extra ondersteuning op school. De complexiteit van ervaringen die dove kinderen uitdrukten, werd mee gevoed en gekleurd door de stem van ouders. In een gezin waar doofheid werd beschouwd als een persoonlijke tragedie, daar werden ervaringen van handicap en herstelgerichtheid gedeeld met kinderen. In een gezin waar doofheid gezien werd als een sensorieel verschil, een beleving van anders-zijn, daar werden ervaringen van flexibiliteit en onvoorspelbaarheid in een opvoedingsproces met een doof kind binnengebracht. Deze posities zijn niet statisch en veranderen onder invloed van medisch-technologische mogelijkheden en de manier hoe hierover in interactie wordt gegaan met ouders en kinderen. Door dove kinderen te beschouwen als betekenisgevers die in staat zijn een eigen mening te formuleren over wat bijdraagt aan hun welzijn en ontwikkeling, worden dominante wetenschappelijke discours over een voor-gedefinieerde status in vraag gesteld. Is dit een kind met een beperking, een onvolledig kind dat noodzakelijke functies mist, een kind met een verschillend geboorterecht, een kind met een andere culturele en linguïstische status, …? Zowel processen van in- als uitsluiting typeren de leefwereld van het dove kind en doorbreken vooral een uniform beeld van het gehandicapte kind dat ‘gered’ werd door tussenkomst van wetenschappelijke en technologische kennis en toepassingen. Het publieke beeld van het geïntegreerde dove kind dat zijn beperkingen heeft overwonnen, wordt vandaag verder gepopulariseerd en verspreid als een expressie van democratische zorg in de samenleving. Wij blijven deze tendensen in vraag stellen vanuit de erkenning van menselijke kwetsbaarheid, de betekenis van meerlagige identiteiten en het aanvaarden van onvoorspelbaarheid in zorgtrajecten.
Samenleving
In het laatste hoofdstuk verbinden we het particuliere verhaal van een doof meisje met het publieke discours over democratische zorg in een samenleving. Concrete en private ervaringen van een gezin met een doof kind worden verbonden met maatschappelijke verantwoordelijkheden in zorg en onderwijs. Deze fase schetst extra uitdagingen voor onderzoek naar mogelijke verbindingen tussen formele en informele zorg. Het gaat hierbij om betekenissen over het private, het intieme, het persoonlijke van een ondernemende en levenslustige dove tiener én over een publiek beleid dat mee vormgeeft aan een gezonde en inclusieve maatschappij. Beide invalshoeken moeten in rekening gebracht worden wanneer uitspraken gedaan worden over participatie en engagement van jongeren in een samenleving. Het verhaal van Sien is uniek in die zin dat haar zorgtraject enerzijds zeer sterk afwijkt van wat standaard wordt omschreven als het prototype van een succesvolle screening, medische interventie en sociaal-pedagogische begeleiding. Anderzijds, is het parcours dat zij doorloopt een voorbeeld van groot vertrouwen in technologie en professionele expertise en wordt dankbaar gebruik gemaakt van elke vorm van ondersteuning. Haar ouders balanceren tussen het verlenen van zorg en aandacht voor de authentieke stem van hun dochter en het omgaan met storende ruis die het opvoedingsproces en de schoolcarrière van Sien binnensluipt. Het belang van authentieke stemmen en/of storende ruis in zorgparcours worden niet als dichotome categorieën tegenover elkaar geplaatst. Wel bieden deze concepten een handvat om betere verbindingen tot stand te brengen tussen zorgverleners en zorgontvangers in sociaal-pedagogische praktijken. De noodzaak om bureaucratische en institutionele drempels in zorg en opvoeding van dove kinderen te elimineren wordt daarmee onderschreven. Het verhaal van Sien toont aan dat impliciete voorspellingen over mogelijk falen als gevolg van haar doofheid, de toekomstkansen in onderwijs en op de arbeidsmarkt bij voorbaat hypothekeren. Ondanks de eigenzinnige en flexibele houding van Sien zelf, haar zeer vloeiend en levendig taalgebruik en haar voorzichtige tekenen van verzet tegen een te hoge begeleidingsdruk, lijken de geboden kansen tot echte participatie vooral in de onderwijscontext onvoldoende te worden benut. Wil men jongeren engageren als betrokken burgers die mee vormgeven aan democratische zorginstituties dan staat er nog heel wat te gebeuren.
Het huidige debat over vermaatschappelijking van de zorg, legt steeds meer klemtoon op de eigen kracht van individuen en op de noodzaak om informele en formele zorg beter op elkaar af te stemmen. Toegepast op een zorg- en opvoedingstraject met dove kinderen impliceert dit dat ook barrières tussen het private en het publieke belang worden opgeheven. Intermediaire zorgverleners zoals medische en paramedische professionals, thuisbegeleiders, sociaal werkers, psychologen en onderwijskundigen, handelen in schemerzones waar het private, het publieke doorkruist en vice versa. Bij vroegtijdige interventies in gezinnen met dove kinderen lijkt net een vorm van intersectionele harmonisering wenselijk te zijn. Ongewenste effecten van een te snelle, gestandaardiseerde tussenkomst in revalidatie en opvoedingsprocessen met dove kinderen, een te sterke klemtoon op techniciteit en rationaliteit, een overheersend deficit-denken, belemmeren het opnemen van gedeelde verantwoordelijkheid in zorgtrajecten. Complexe sociale relaties structureren het opvoedingsproces met een doof kind en creëren nieuwe figuraties van interdependentie tussen ouders, kinderen en de omgeving. Screening, diagnostiek, behandelen, trainen en revalideren zijn invasieve interventies die een richting bepalen in het zorgparcours met een doof kind. Handleidingen voor de goede ouder en het goede kind bestaan niet. In Westerse welvaartstaten zoals België, worden wel beleidsdirectieven geformuleerd over wat een optimale vorm van participatie en burgerschap in de samenleving inhoudt. De manier hoe kinderen en ouders hiermee omgaan en hoe zij op een authentieke wijze vormgeven aan de zorg voor zichzelf en voor elkaar, wordt vandaag onderschat of onvoldoende gevaloriseerd. Maakbaarheid impliceert net daarom ook steeds een ethische overweging over waarom, hoe en waar grenzen worden gesteld aan vroegtijdige interventies in de kindertijd
