Verslag van de VLOK-CI infodag op

23 februari 2019 te Leuven (B).

Verslaggeving VLOK-CI infodag van 23 februari 2019 te Leuven

(bron: Nieuwsbrief VLOK-CI, lente2019: met dank aan Carle De Saer)

Het was voor de ouders een hele geruststelling dat de kinderen gedurende de hele dag begeleid werden bij alle activiteiten die ze deden. Het programma voor de ouders was immers ook zeer gevuld. In de voormiddag werden toelichtingen gegeven door meerdere professionelen, in de namiddag gaven de CI-bedrijven diverse workshops over interessante topics of nieuwigheden van hun merk.

Tijdens het volledige programma werd de nodige toegankelijkheid voorzien. Zo hadden we Velotype gevraagd de toelichtingen te begeleiden als schrijftolk. Het was impressionant te zien hoe hetgeen de sprekers zeiden quasi letterlijk en synchroon op het grote scherm verscheen. Bovendien was er de mogelijkheid dit in “real time” via een tablet te lezen in een taal naar keuze. Daarnaast waren meerdere gebarentolken aanwezig die gedurende de hele dag zowel bij de volwassenen als bij de kinderen de nodige ondersteuning boden.

De eerste spreker in de voormiddag was Prof. Dr. Astrid van Wieringen van de KU Leuven. Zij vertrok van de vraag wat we mogen verwachten van bilateraal dove kinderen met een CI wat betreft taal en gehoor. Gebaseerd op een aantal cijfers en resultaten van onderzoeken blijkt dat de performantie veel beter is dan vroeger. Anderzijds stelt men wel vast dat er heel wat variabiliteit is tussen die performantie, zowel voor taal als gehoor. Waar ligt dit dan aan ? Om hier meer zicht op te krijgen werd een onderzoek uitgevoerd in 5 CI centra (zowel in Vlaanderen als in Nederland) met 288 kinderen die 1 of 2 CI’s hebben, waarvan de eerste geplaatst werd vóór de leeftijd van 5 jaar, en die verder geen grote bijkomende beperkingen hebben. Daarnaast werd ook specifiek onderzoek gevoerd naar kinderen die éénzijdig doof zijn, want aan die groep werd tot nu toe veel minder aandacht geschonken. Daarbij merkt men dat er zeker problemen zijn met het lokaliseren van geluid en dat er moeite is met het onderscheiden van spraak in ruis. Dit vormt wel degelijk een risicofactor voor achterstand in spraak en taalverwerving en kan leiden tot educationele moeilijkheden.

De algemene conclusies waren dat er zeer goede prestaties zijn in stilte, maar lang niet altijd in rumoer, en onze omgeving is nu eenmaal rumoerig ! Dit geldt zowel voor kinderen met 2 CI’s, als voor kinderen met HA, of met CI/HA. Ook kinderen (en volwassenen) met 1 goed oor ervaren moeite. Een meer gepersonaliseerde begeleiding is dus nodig. Daarbij moet niet alleen aandacht geschonken worden aan de auditieve processen, maar zeker ook aan de neurocognitieve processen en dient de nodige aandacht geschonken te worden aan niet-auditieve factoren (interactie, emotionele ontwikkeling, motoriek, vestibulair). Onderwijs en begeleiding vragen derhalve gespecialiseerde kennis !

Aansluitend gaf Prof. Dr. van Wieringen nog een toelichting over ouderdomsslechthorendheid. Dit is één van de meest voorkomende chronische aandoeningen, na artrose en diabetes. Meer dan 95% van de personen ouder dan 60 jaar lijden in meer of mindere mate aan ouderdomsslechthorendheid. Dit heeft onder meer te maken met degeneratie van het auditieve systeem, genetische factoren, blootstelling aan lawaai en slechte gezondheid. Dit maakt dat men conversaties moeilijk kan volgen, zeker in lawaaierige omstandigheden, wanneer meerdere personen spreken, of wanneer er veel door elkaar gezegd wordt. De spraakperceptie hangt af van 3 factoren, enerzijds de hoorbaarheid (het verminderen daarvan begint op middelbare leeftijd door o.m. de degeneratie van haarcellen), anderzijds de cognitie (zowel de informatieverwerkingssnelheid als de cognitieve vermogens nemen af met de leeftijd) en de centraal temporele verwerking. Ons brein is zeer ‘slim’, onze hersenen gaan immers ontbrekende stukken zelf invullen bij het luisteren. Wanneer echter de basisklanken niet goed worden opgevangen, zal ook dit automatisme verdwijnen en wordt het dus moeilijker te verstaan wat er gezegd wordt. Het gehoorverlies is tevens een risicofactor voor dementie naast een aantal andere risicofactoren. Er werd tevens onderzocht wat de impact is van ruis op spraakverstaan. Zoals te verwachten is er een grote impact, waarbij er een verschil is naargelang het type ruis.

Prof. Dr. van Wieringen gaf nog mee dat vanuit de KU Leuven gewerkt wordt aan een gehoorrevalidatie- en luisterprogramma dat zowel voor volwassenen als voor kinderen beschikbaar zal zijn. Voor ouderen zou dit als meerwaarde kunnen hebben dat revalidatie sneller kan gestart worden (nu wachten ouderen vaak zeer lang vooraleer zij een arts of revalidatiecentrum opzoeken), omwille van de laagdrempeligheid (zal via internet beschikbaar gesteld worden).

Voor het tweede deel in de voormiddag hadden we Prof. Dr. Ingeborg Dhooghe en Drs. Sarie Martens van UZ Gent uitgenodigd. Prof. Dr. Dhooghe startte met een presentatie over het VIS-Flanders project, een uniek project dat recent werd opgestart. VIS staat voor Vestibular Infant Screening en houdt een screening van het evenwicht in bij jonge kinderen. Het project is gestart naar aanleiding van een concrete casus betreffende een jongen die ten gevolge van een cmv-infectie zwaar slechthorend/doof is, en die daarnaast een vertraagde grof-motorische ontwikkeling vertoonde. De diverse mijlpalen van motoriek werden uiteindelijk wel behaald, maar telkens met een sterke vertraging. Er werd vanuit het UZ Gent een traject opgestart waarbij het de bedoeling is dat bepaalde jonge baby’s niet enkel op het gehoor maar ook op evenwicht gescreend worden. Ons evenwichtsorgaan ligt in het binnenoor naast het slakkenhuis, en bestaat uit meerdere delen. Dit orgaan is echter niet het enige dat ons evenwicht bepaalt, ook het gehoor, ons zicht, de proprioceptie (het vermogen van een organisme om de positie van het eigen lichaam en lichaamsdelen waar te nemen) en de graviceptoren hebben een invloed op ons evenwicht. Er werd vastgesteld dat kinderen met gehoorverlies een groter risico hebben op problemen met het evenwicht. Een vroege detectie hiervan is belangrijk zodat de juiste therapieën kunnen opgestart worden.

Drs. Martens lichtte toe hoe de screening er in de praktijk uitziet. Deze screening wordt enkel uitgevoerd bij kinderen bij wie er een permanent gehoorverlies bevestigd is. Dit gebeurt op de leeftijd van 6 maanden, omdat er reeds voldoende spierspanning moet zijn en men dan al wat zicht heeft op de vroeg-motorische mijlpalen (hoofdje rechtop houden, omdraaien van rug naar buik en omgekeerd, …). De test zelf heet cVEMP en is relatief eenvoudig uit te voeren, met apparatuur die in de Vlaamse referentiecentra beschikbaar is. Bovendien duurt de test amper 10 à 15 minuten, wat ervoor zorgt dat deze kindvriendelijk en ruim inzetbaar is. Sinds de start van de screening (juni 2018) werden 76 kinderen getest; bij afwijkende resultaten werden zij doorverwezen. Vanuit het UZ Gent is ook gewerkt aan een opvolg protocol. De kinderen zullen bijkomend getest worden op de leeftijd van 1, 2 en 3 jaar. De resultaten van de eerste screening hebben er alleszins voor gezorgd dat dit nu veralgemeend zal worden in heel Vlaanderen zodat vestibulaire problemen vroeg gedetecteerd worden en correct kunnen behandeld worden.

Als laatste spreker in de voormiddag kwam Leo De Raeve van ONICI aan het woord. Hij sprak over ontwikkeling van de (complexe) taal en het schools functioneren van CI-kinderen. Eén van de feiten die hij aanhaalde is dat de ontwikkeling van een kind met een gehoorverlies mee bepaald wordt door de leeftijd van detectie en de aanvang van de begeleiding. Dit werd onderbouwd door meerdere studies, waaruit blijkt dat een vroege begeleiding kan leiden tot een grotere actieve en passieve woordenschatontwikkeling, minder sociaal-emotionele problemen, een hoger leesniveau, … Er werden heel wat cijfers getoond, o.m. het aantal dove kinderen met een CI in Vlaanderen. Daarbij valt op dat meer dan 90% van de kinderen van de kleuter en lagere school leeftijd 1 of 2 CI’s heeft. Bij de middelbare schoolleeftijd ligt dit percentage wat lager (wat niet onlogisch is). Wat ook opvalt is dat van alle volwassenen die audiologisch in aanmerking komen voor een CI minder dan 10% ook effectief een CI draagt. Daarnaast werd gekeken naar het studieniveau van de kinderen. Tussen 1995 en 2015 is er een grote verschuiving geweest in de studierichtingen op secundair niveau. Meer en meer kinderen volgen het ASO, al dan niet met ondersteuning van een tolk (dat kan een gebarentolk of een schrijftolk zijn). Vaak wordt gemerkt dat de kinderen met CI goede schoolse prestaties leveren, maar op een hoger complex taalniveau (complexe grammatica) treden er toch meer problemen op. Vooral de kloof in het begrijpend lezen wordt met de leeftijd steeds groter. Dit wordt ook vanuit internationaal onderzoek bevestigd. Bovendien is het zo dat meer dan 90% van de woordenschat van horende kinderen niet op school geleerd wordt, maar via incidenteel leren verworven wordt (wat kinderen op de speelplaats tegen elkaar vertellen, wat ouders thuis tegen elkaar vertellen, van tv, radio, …). Kinderen die een goed spraakverstaan hebben in omgevingslawaai komen het best tot dit incidenteel taal leren. Wanneer gekeken wordt naar de oorzaken van problemen met complexe taalontwikkeling kan men concluderen dat er 2 cruciale vaardigheden zijn voor de taalontwikkeling van dove kinderen. Enerzijds is dit de gedeelde aandacht (communiceren zonder te kijken naar het object) en anderzijds is dit de mogelijkheid om tot incidenteel leren te komen. Om dit laatste te kunnen, zijn er auditieve vaardigheden nodig (lokalisatie, spraakverstaan van zachte spraak, spraakverstaan in omgevingslawaai), alsook cognitieve vaardigheden (verbaal werkgeheugen, flexibiliteit, planning, aandachtspanne, …) en complexere taalvaardigheden (grammaticaal, expressief, receptief, …). Ook bij horende personen hebben de hogere cognitieve vaardigheden (zoals werkgeheugen) een grote impact op de schoolse resultaten en sociaal emotioneel functioneren. Leerlingen met een gehoorverlies doen nog meer dan horende kinderen beroep op die cognitieve functies. Aangezien het horen in omgevingslawaai cruciaal is om tot incidenteel leren te komen, en de hogere cognitieve functies belangrijk zijn voor de schoolse resultaten en sociaal emotionele ontwikkeling, zou bij de begeleiding nog meer op die aspecten de nadruk gelegd moeten worden.

Na een broodjeslunch in de aangename machinezaal van het Thermotechnisch Instituut was het tijd voor de workshops van de diverse CI-bedrijven.

Zowel tijdens de lunch als tijdens het namiddaggedeelte waren er doorlopend stands van de bedrijven en aanverwante organisaties aanwezig. Zowel Cochlear, Med-el, Phonak, Oticon Medical en AB hadden een stand, evenals ONICI, Apedaf (onze Waalse zustervereniging), Ahosa en Onder Ons.

We sloten de dag af met een drankje alsook met een hoop nieuwe inzichten en contacten. Bedankt aan iedereen die hieraan meegewerkt heeft.

Wil je graag nog meer foto’s van onze infodag bekijken, ga dan naar onze website op de homepagina – daar vind je een link naar de foto’s (https://www.vlok-ci.eu/)

Met dank aan Carla De Saer voor de verslaggeving.

Gelijkaardige

artikels

Verslag van de VLOK-CI infodag op

23 februari 2019 te Leuven (B).